본 연구는 치매지원센터를 이용하며 지역사회 내 가정에서 지내는 치매노인과 가족부양자의 특성에 따라 부양부담에 미치는 영향을 파악하고, 부양부담을 줄여주는 프로그램 개발의 기초자료를 제공하고자 실시되었으며, 주요결과를 요약하고 논의하고자 한다.

현재 우리나라에서는 제3차 치매관리종합대책(2016-2020)과 치매국가책임제가 추진됨에 따라 전국 시군구 보건소에 치매안심센터 설치와 운영 등이 발표되고 치매안심요양병원 지정을 통한 치매전문치료서비스 강화 등 치매노인과 부양부담에 대한 관심이 높아지고 있다. 그럼에도 불구하고 본 연구에서 치매지원센터에 등록된 경도치매노인 가족부양자의 부양부담은 전체평균 40.31±21.50점으로 대상자 대부분이 경한 수준에서 중등도 수준의 부양부담을 느끼고 있었다. 이는 Kwon 등(2013)이 같은 부양부담 도구를 사용하여 대구광역시 5개 병원을 이용하는 경도에서 중등도 치매환자를 돌보는 가족부양자 대상으로 보고한 연구에서의 부양부담 평균 37.6±19.1점보다 높은 것이었다. 또한 Lee 등(2015)의 연구에서 같은 도구를 사용하여 서울소재 3개 병원과 1개 치매지원센터를 방문하는 가족부양자에게 측정한 부양부담 평균점수(36.76±19.71)보다도 높게 나타났다. 하지만 Kong 등(2009)이 노인장기요양보험제도가 시행되기 직전에 가정에서 치매노인을 돌보는 가족부양자들에게 같은 도구로 측정한 부양부담 평균점수(49.4±12.76)보다는 낮았다. 특히 본 연구에서 치매노인의 특성에서는 남성노인, 85세 이상, 문제행동이 많거나 일상생활수행 의존도가 높을 때, 2등급 판정받은 경우, 가족부양자 특성에서는 부양기간이 5년 이상일 때, 동거하지 않고 돌볼 경우, 하루 17시간 이상 부양할 경우 등 하부 영역별로 가족부양자의 부양부담이 중등도 정도로 더 높았다. 이는 문제행동이 심하거나 인지기능손상과 일상생활수행 장애가 있는 치매노인을 돌볼 경우 부양부담이 높고, 부양자의 건강상태가 나쁠수록 높은 부양부담을 보인다는 연구결과(Kong et al., 2009; Lee et al., 2015; Park et al., 2017)와 동일한 맥락의 결과이었다.

치매노인은 신체적 스트레스 유발 인자에 매우 취약하여, 치매 이외의 다른 질환에 이환되는 경향이 높을 뿐 아니라 청력이나 시력저하, 체중감소 등 신체기능이 저하되기 때문에 독립적인 일상생활이 어렵게 되는 경우가 많아(Kwon, 1994), 가족부양자의 부양부담을 높이게 된다. 본 연구결과에서도 도구적 일상생활수행 의존도가 가족부양자의 부양부담에 유의한 요인으로 파악되었다. 이는 미국의 로드아일랜드(Rhode Island)에서 알츠하이머 치매노인을 돌보는 가족부양자는 다른 가족부양자의 두 배정도 집안일을 하고 있으며 매주 40시간 이상 직접간호를 제공하고 있어 부담을 느낀다(Epstein-Lubow, 2009)는 결과와도 유사하였다. 특히 우리나라에서는 가족부양 비율이 높은 편이고(MOHW, 2018), 치매노인의 일상생활수행능력 저하는 시간이 지나면서 지속적으로 악화되므로 가족부양자들의 부양부담을 가중시킨다(Etters et al., 2008; Han et al., 2014). 이에 서울시에서는 25개 구별로 치매지원센터를 운영하며 치매조기검진, 치매등록자 사례관리, 물품 및 치료비 지원, 인지재활프로그램운영, 가족지원 사업 등을 실시하고 있다. 앞으로 전국의 치매안심센터에서 중요한 역할을 담당할 간호사는 세계적 추세인 ‘노인의 지역사회 계속 거주(aging in place)’ 기조에 부응하여 치매노인이 발병 후에도 지역사회의 가족구성원으로서 기능하며 가능한 오래 가족과 더불어 살아갈 수 있도록 치매친화적환경(dementia-friendly environment) 조성 등에도 힘써야 할 것이다. 향후 치매안심센터를 비롯한 공적 지원체계를 중심으로 이루어지는 다양한 사업이 가족부양자들의 부양부담을 줄여주는지 밝히는 연구가 지속되어야 한다.

본 연구에서 가족부양자의 주관적 건강상태와 휴식시간이 치매노인을 돌보는 부양부담에 영향을 주는 요인으로 나타났다. 이는 치매노인을 돌보는 가족부양자의 50% 이상이 부양부담과 관련된 건강 문제를 가지고 있고, 인지된 건강수준이 낮을수록 부양부담이 높다는 기존의 연구결과(Epstein-Lubow, 2009; Han et al., 2014; Kim & Cho, 2012; Kim et al.,, 2018; Lee et al.,, 2015)와 유사한 것이었다. 이렇게 치매노인을 돌보는 가족부양자는 심각한 정신적, 경제적, 신체적 부담을 경험하고 있으며, 가족부양자의 높은 부양부담은 우울감과도 양의 상관성을 보이므로(Kim et al.,, 2018) 적극적인 간호중재 개입이 요구된다. Bang과 Kim (2016)의 연구에서 치매노인 주부양자에게 가족탄력성 강화프로그램 적용 시 부양부담이 감소하고, 주관적인 건강상태와 가족 적응이 향상되었으나 우울감은 차이가 나타나지 않았다고 보고하여 부양부담과 우울감을 줄일 수 있는 간호중재 프로그램의 개발이 필요함을 알 수 있다. 본 연구에서도 치매노인의 연령이 많을수록, 기저질환 수가 많을수록, 문제행동이 많을수록, 일상생활수행 의존도가 높을수록 부양부담이 높아지는 정적 상관성을 확인한 바, 가족부양자들의 부양부담을 줄여주기 위한 사회적 지지와 가족 내에서의 긍정적인 역동을 활성화하여 필요할 때 보조부양자로부터 도움을 받을 수 있도록 중재가 필요하다.

Kwon 등(2013)은 경도에서 중등도 치매환자를 돌보는 가족부양자 대부분이 보통에서 심한 부담을 느끼며, 부양부담에 영향을 미치는 주요요인이 주당 환자 부양일수임을 보고하였는데, 본 연구에서도 교대해 줄 보조부양자가 있을 때 부양부담이 감소하는 것으로 나타났다. 또한 보건복지부의 부양시간 관련 조사에 의하면 하루 평균 부양시간은 약 6-9시간이었고(MOHW, 2018), 본 연구에서도 하루 평균 6.68±7.40시간이었으며, 하루 평균부양시간이 많을수록 부양부담이 높게 나타났으므로 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양시간을 줄여주는 정책이 필요하다. 현재 정부는 치매로 인한 사회적 부담을 경감시키고 갑작스럽게 치매환자를 돌보는 과정에서 경험하는 가족부양자의 스트레스를 감소시키기 위한 사회적 지지의 일환으로 치매환자 가족휴가제 등 지원제도 확충, 치매등대지기, 치매보듬마을, 치매안심마을 등 치매어르신 실종예방, 공공후견제도, 지역사회 치매인식 제고 및 사회적 지원 강화 등 다각적으로 노력하고 있다(Kim et al.,, 2018; MOHW, 2018). 이러한 서비스 내용들은 보건복지부 중앙치매센터에서 개발하여 배포한 치매체크 앱을 통해서도 알 수 있으므로(MOHW, 2018), 간호사는 스마트폰을 사용할 수 있는 가족부양자에게 적극적으로 정보를 제공하여 다양한 서비스를 활용하면서 부양부담을 줄일 수 있도록 도와야 한다.

2001년 이후 발표된 국내 지역사회 치매노인 가족부양자의 부양부담에 대한 논문을 고찰한 Han 등(2014)의 연구에서 가족부양자가 대부분 여성이었고, 남성보다 부담을 더 많이 느끼는 것으로 나타났는데, 본 연구에서도 가족부양자의 66.8%가 여성이었고, 남성의 부양부담점수는 경한 수준임에 비해 여성에서는 중등도로 높음(42.31±21.19)을 확인하였다. 따라서 여성 가족부양자에게 적합한 교육 프로그램 제공에 중점을 두며, 치매에 대해 일반적으로 갖고 있는 부정적인 인식을 긍정적인 인식으로 전환하도록 도울 필요가 있다. Song과 Jo (2014)는 치매노인 가족부양자를 위해 회상요법, 미술요법, 음악요법, 원예요법, 인지행동요법을 혼합한 행복 더하기 프로그램을 개발하여 적용하였는데, 가족부양자의 부양부담에 대한 효과는 나타나지 않았고, 우울감소와 삶의 질 향상에는 효과가 있었다(Song & Jo, 2014)고 보고하였다. 이에 향후 가족부양자의 부양부담을 줄이기 위한 가족 중심 맞춤형 지지프로그램을 개발하고 적용과 그 효과에 대한 검증도 필요하다. 나아가 정부는 치매친화적환경을 조성하기 위한 사회적 분위기를 정착시키며, 지역사회에서 치매노인을 돌보는 가족부양자에 대한 관심을 지속적으로 기울이고, 근거에 기반한 공적서비스를 보급하여 가족부양자들의 부양부담을 줄이는 정책을 구상해야 할 것이다.

지역사회에서 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담을 줄여주기 위한 방안을 모색하고자 시도된 본 연구의 결과는 치매국가책임제가 선포된 후 ‘커뮤니티 케어’가 가장 중요한 화두로 떠오르며 전국 보건소에 치매안심센터를 운영하려는 사회적인 움직임을 고려해 볼 때 유용한 자료가 될 것이다. 연구결과 경도치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들은 치매노인의 성별, 문제행동, 도구적 일상생활수행 의존도를 비롯하여 가족부양자의 건강상태와 휴식시간이 통계적으로 유의한 변수로 밝혀졌다. 하지만 실제로 치매노인 가족부양자의 부양부담을 줄이기는 쉽지 않고, 본 연구 외에서 밝혀진 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담에 영향을 주는 요인들이 많으므로 다양한 변수를 고려하여 중재 프로그램을 기획해야 할 것이다. 본 연구의 결과를 토대로 추후 치매노인이나 가족부양자의 다양한 특성을 고려하여 개별화된 가족지지 프로그램을 개발하고 적용하여 그 효과를 검증하는 연구를 제언한다.