Feasibility Evaluation of Korean Advance Directives (K-AD)
한국판 사전의료의향서(K-AD)의 가용성 평가
Article information
Abstract
Purpose: This study evaluates the feasibility of Korean Advance Directives (K-AD) developed earlier. Method: From January 1 to February 28, 2013, data were collected from 330 adults through a self-reported questionnaire established by the authors based on literature review and expert consultation. The feasibility of K-AD was multi-dimensionally evaluated through four criteria: cognitive, psychological, document making and socially expecting aspects. Data were analyzed using t tests, one-way ANOVA, and Scheffe post hoc tests via the SAS 9.1.3 program. Results: The feasibility of K-AD differed significantly by gender (p=.003), educational level (p<.001), religion (p=.002), and self-reported health status (p=.039). Differences in the level of easiness with K-AD by gender (p=.008) and education (p=.047) were significant. Perceived simplicity of AD differed significantly by religion (p=.005), and the necessity of AD differed significantly by gender (p=.025) and religion (p=.005). Conclusion: K-AD are sufficiently feasible to be tentatively utilized in practice. This is the first study to explore the feasibility of K-AD on the basis of multiple aspects. However, further studies involving diverse populations and methodologies to validate the usefulness of K-AD are warranted.
서 론
연구의 필요성
우리사회에는 인구의 고령화와 함께 잘 죽는 것 혹은 품위있는 죽음에 대한 관심의 증가와 더불어 죽음에 대한 준비가 더 나은 삶을 살 수 있게 도와준다는 인식이 증가되었다. 잘 죽는다는 것은 좋은 죽음(good death), 품위있는 죽음 혹은 존엄사(dying with dignity)와 같은 개념으로 지칭되어 왔는데 이는 모두 임종기 또는 임종기 삶과 밀접하게 연결된 개념이다(Field & Cassel, 1997; Jo, 2011; Kwak & Lee, 2013). 임종기 삶은 단지 의료적 측면만 아니라 스트레스, 고통, 부담과 같은 다른 요소들과도 밀접하게 연결되어 있기 때문에 사전돌봄계획(Advance care planning, ACP)은 전 세계적으로 임종기 삶의 질에 있어 중요한 요소로 인정되고 있다(Blackford & Street, 2011; U.S. Department of Health and Human Services [USDHHS], 2008). ACP는 환자가 가족이나 친지 및 의료인들과 함께 자신의 임종기에 선호하는 의료와 돌봄에 대해 미리 논의하는 과정을 말하며, 그 결과물로 나타나는 문서 중 하나가 사전의료의향서(Advance directives, AD)이다(Blackford & Street, 2011; Thomas, 2011). AD는 환자가 소생불가능하고 연명치료가 아니고는 사망을 피할 수 없으며 스스로 의사결정을 할 수 없는 상태일 때 자신의 임종기에 이루어지는 의료행위에 대한 본인의 의사를 미리 밝히는 문서인 것이다(in der Schmitten et al., 2014; Kim, Hong, Hong, Kim, & Kim, 2013). 현재 외국에서의 임종기 의료 결정과 관련한 패러다임은 AD가 결과물이기는 하지만 동시에 의료 결정 과정을 중요시하는 ACP 패러다임이라 할 수 있으며(USDHHS, 2007) 과거 공식적이고 표준화된 형식을 강조하던 인식이 지속적이고 유연한 의사소통의 과정으로 변화하고 있다(Sabatino, 2010).
AD가 일반화된 미국이나 서구와는 달리 우리나라를 비롯한 아시아권 문화의 여러 나라에서 AD는 아직 새로운 개념이다(Kim, 2010; Wong et al., 2012). 그러나 AD에 대한 지식은 낮으나 인식은 매우 긍정적이며 선호도 또한 높은 것으로 일관되게 보고되고 있다(Chu et al., 2011; Yoon, Choi, & Hyun, 2011; Yun et al., 2004).
AD 작성은 대상자들의 문서에 대한 이해도와 우리나라의 문화적 요소에 대한 반영이 중요하다(Heo, 2009; Yoon et al., 2011). 그 일환으로 Kim, Hong, Eun과 Koh (2012)는 일반인과 노인, 말기 환자, 의료진을 비롯한 전문가 집단 등 다양한 분야의 포커스 면담을 통해 한국형 사전의료의향서의 구성 요소와 속성을 확인한 후, 인지면담 기법(Wills, 2005)을 적용한 질적 연구를 통해 문항 개발 과정을 수행함으로써 우리 문화가 반영되고 우리나라에 맞는 철학과 요소 및 속성이 담긴, 사용자 중심의 한국형 사전의료의향서(Korean Advance Directives, K-AD) 모델을 개발하였다(Kim et al., 2013).
한편, AD는 자기결정을 지지한다는 기본적 철학으로 인해 널리 인정받는 반면 실제 적용은 낮은 편이라는 한계가 일관되게 지적되어 오고 있다(Blackford & Street, 2011; Sommer, Marckmann, Pentzek, Wegscheider, & Abholz, 2012). 활용도가 낮은 원인으로는 난이도를 포함한 문서 자체의 문제(Haisfield et al., 1994)와 AD에 대해 잘 알지 못하는 것, 가족들이 대신 알아서 해 줄 것으로 기대하는 문화가 지적되고 있다(Rao, Anderson, Lin, & Laux, 2014; Wong et al., 2012).
따라서 본 K-AD 모델이 실제에 널리 사용되기 위해서는 다양한 대상자를 포함하는 현장 검증 과정을 통해 문서를 작성하는데 어떤 어려움이 있는지 임상 및 지역사회 현장에서의 실제 가용성을 평가하는 과정이 필수적이라고 할 수 있다. 이러한 평가를 통해 본 문서를 현장에 적용할 수 있는지 여부를 확인하고 활용성을 제고함으로써 개인의 목적과 가치관을 바탕으로 의료계획을 해나가도록 돕는 기초자료를 제공할 수 있을 것이며 나아가 임종기 의료결정을 지원하여 임종기 삶의 질 향상에 기여할 수 있을 것이다. 이를 위해 본 연구에서는 먼저 건강한 지역사회 일반 성인을 대상으로 K-AD 모델의 가용성을 검증하고자 한다.
연구 목적
본 연구의 목적은 K-AD 모델의 일반 성인 집단에서의 가용성을 평가하기 위함이다. 구체적인 연구의 목적은 다음과 같다.
첫째, K-AD의 인지적, 심리적, 문서 작성적, 사회적 측면의 가용성을 평가한다.
둘째, K-AD의 난이도, 간결성, 필요성을 평가한다.
셋째, 일반적 특성에 따른 K-AD 가용성에 차이가 있는지 확인한다.
연구 방법
연구 대상
본 연구의 대상자는 K-AD를 실제로 사용하게 되는 35세 이상의 성인남녀 330명이다. 가용성에 대한 평가가 지역이나 연령에 따라 편중되지 않도록 서울과 대전, 창원, 순천 등의 4개 지역에서 다양한 연령의 건강한 일반인을 대상으로 하였고, 본 문서의 실제 주사용자 집단인 노인이 포함되도록 하였다. 총 응답자 350부 중 응답내용이 부실한 20부를 제외한 최종 330부가 분석에 활용되었다. G*power 3.1.5 프로그램(Faul, Erdfelder. Buchner, & Lang, 2009)을 이용시 중간 정도의 효과크기(f=.25)에 유의수준(α) .05, 검정력(1-β) .95를 기준할 때 가용성 평가를 위한 ANOVA 분석에서 최소 표본수는 252명으로 산출되므로 본 연구의 대상자수 330명은 충분한 것으로 판단하였다.
자료 수집 방법
연구에 앞서 연구자가 속한 기관의 임상시험심사위원회(IRB) 승인을 받았다(No. cwnu-201212-HR-02). 본 연구의 자료 수집 기간은 2013년 1월 1일부터 2013년 2월 28일까지이고, 서울, 대전, 창원, 순천 등의 4개 지역에 살고 있는 건강한 성인과 노인을 편의 표출하였다. 자료 수집은 연구자와 연구에 대한 설명 및 자료수집 관련 주의사항을 교육받은 간호학과 3학년생들로 구성된 연구보조자들이 직접 대상자에게 연구의 목적과 내용 및 연구절차를 설명하여 연구 참여에 대한 서면 동의를 받은 후 설문에 답하도록 하였다. 이를 위해 먼저 연구의 목적, 내용, 절차 및 연구 자료의 비밀유지를 안내하고 자발적으로 연구에 참여하도록 할 것이며, 참여의사가 없는 사람은 제외하였다. 또한 응답 중 언제라도 연구 참여를 철회할 수 있음을 공지하고 최종적으로 연구 참여에 동의한 사람 중 연구 동의서에 서명한 사람에게 K-AD를 먼저 시험 삼아 작성하게 한 후 설문지 작성을 하게하였다. 특히 K-AD 문서는 개인적 표현이 나타나는 문서이므로 무기명으로 작성하고 관계자 서명을 비롯하여 일체의 실명은 배제하고 자유로이 작성하도록 하고, 원하는 경우 충분한 시간과 프라이버시를 허용하였으며 그 결과는 오직 연구를 위해서만 사용될 것임도 분명히 하였다. K-AD와 설문지는 연구 대상자가 직접 작성하도록 안내하였고, 내용을 읽어주기를 원하는 경우 연구 보조원이 천천히 읽어주고 응답 내용을 설문지에 대신 기입하였다. K-AD 작성에 소요된 시간은 5분-30분 정도이고 전체적으로 응답을 완료하는데 걸린 시간은 평균 약 15분 정도가 소요되었으며, 작성 직후 K-AD와 설문지 그리고 연구 동의서를 회수하고 소정의 답례품을 제공하였다.
연구 도구
● 한국형 사전의료의향서(Korean Advance Directives, K-AD)
K-AD는 환자의 상태가 의사의 진단결과, 치료나 회복이 불가능(소생불가능)하고 연명치료가 아니고는 사망을 피할 수 없으며 (임종기) 스스로 의사결정을 할 수 없는 상태에 처한 경우 자신의 임종기에 이루어지는 의료행위에 대한 본인의 의사를 미리 밝히는 문서로 문헌고찰과 전문가 면담을 통해 초안을 작성하고 인지면담을 통해 확정된 모델이다(Kim et al., 2013).
K-AD는 임종기 의료에 대한 가치관, 의료에 대한 바램, 의료결정 대리인의 세 영역으로 구성되어 있다. 임종기 의료에 대한 가치관은 서술형으로 기재하도록 되어있으며, 임종기 의료에 대한 바램(의료지시)은 9개의 의료지시 항목으로 구성되어 있고 ‘원합니다’ 와 ‘원하지 않습니다’ 중 선택하게 되어 있다. 의료결정 대리인 항목은 제1 대리인, 제 2 대리인, 작성자 본인 서명과 증인 서명 란으로 구성되어 있다. 본 연구에서는 사전의료의향서가 어떤 것인지 모르는 사람도 있고 또 알고 있더라도 K-AD는 본 적이 없으므로 개발한 K-AD 모델의 가용성을 평가하기 위하여 연구대상자들에게 시험삼아 문서를 한번 작성해 보는 것이므로 일체의 서명이나 실명을 적지 않게 하였고 연구 중에 작성한 문서가 실제 효력을 갖는 문서는 아니라는 것을 설명하였다.
● K-AD 가용성 평가
국내외적으로 AD의 현장 가용성을 세부적으로 평가할 수 있는 도구는 현재까지 알려진 것이 없다. 본 연구진은 관련 문헌을 철저하게 고찰한 후 AD의 가용성 평가는 다차원적인 검증이 필요하다고 판단하였다. 따라서 K-AD의 가용성을 첫째, 해당 문서 자체에 대한 이해정도를 평가하는 인지적 차원, 둘째, 본 문서의 내용과 관련된 심리적 부담정도를 확인하는 심리적 차원, 셋째, 문서를 작성함에 있어서의 용이도를 평가하는 작성 측면, 마지막으로 본 문서의 사회적 유용성에 대한 인식 평가 등 4개의 측면에서 평가할 수 있게 구성하였다. 이후 전문가 자문 및 파일럿 테스트를 거쳐 최종 문항을 정리함으로써 가용성의 평가는 4개 영역의 각 3문항으로 구성, 총 12개의 문항으로 구성되었다. 각 문항은 ‘전혀 아니다(1점)’, ‘아니다(2점)’, ‘그저 그렇다(3점)’, ‘그렇다(4점)’ ‘매우 그렇다(5점)’의 5점 Likert 척도로 측정하고 전체 문항 중 부정문항인 2, 4, 8, 9번의 4개 문항은 역산처리 하였다. 따라서 4개의 영역은 각각 최저 3점에서 최고 15점이고, 가용성 총점은 최저 12점에서 최고 60점까지 점수이며 점수가 높을수록 AD 문서에 대한 수용도가 높은 것을 의미한다. K-AD 가용성 평가 도구의 신뢰도 Cronbach’s α = .814였다.
또한 본 연구에서는 가용성의 수준을 재확인하기위하여 단순하지만 보다 확연하게 평가할 수 시각상사척도(Visual Analogue Scale, VAS)를 이용하여 다시 K-AD의 난이도(어렵다[0], 쉽다[100]), 간결성(복잡하다[0], 간단하다[100]), 필요성(필요없다[0] 필요하다[100])을 평가하였으며 결과는 자를 이용하여 점수로 측정하였다.
자료 분석 방법
수집된 자료는 SAS 9.1.3 program을 이용하여 분석하였다. 대상자의 일반적 특성을 파악하기 위하여 빈도, 백분율, 평균과 표준편차 등의 기술 통계를 시행하고, 대상자의 일반적 특성에 따른 인지적 측면, 심리적 측면, 작성 측면, 사회적 측면의 가용성과 문서의 난이도, 간결성, 필요성에 차이가 있는지 살펴보기 위하여 t-test, one way ANOVA를 시행한 후 Scheffe test로 사후 검정하였다.
연구 결과
대상자의 일반적 특성
연구 대상자는 총 330명으로서 남자가 48.5%(160명), 여자가 51.5%(170명)이었다. 평균 연령은 52.43세로서 최저 35세에서 최고 85세 범위였으며, 35-49세가 41.5%(137명), 50-64세가 46.1%(152명), 65세 이상이 12.4%(41명)이었다. 교육 수준은 중졸이하가 13.0%(43명), 고졸이 45.8%(151명), 전문대졸 이상이 41.2%(136명)이었다. 대상자의 87.8%(289명)가 기혼이었고, 미혼/사별/이혼 등은 12.2%(41명)에 지나지 않았다. 대상자의 72.9%(240명)가 직업을 가지고 있었으며, 종교는 기독교(30.9%), 불교(25.8%), 카톨릭(6.4%) 순으로 많았고 34.2% (113명)는 종교가 없었다. 가정경제 상태는 72.6%(240명)는 ‘중’, 23.1%(76명)는 ‘하’에 속하는 것으로 보고하였고, 건강상태에 대한 응답으로 대상자의 21.5%(71명)는 ‘좋음’으로, 68.2%(225명)는 ‘보통’, 10.3%(34명)는 ‘나쁨’이라고 보고하였다(Table 1).
General Characteristics of the Subjects (N=330)
K-AD 가용성
K-AD 문서의 가용성을 인지적, 심리적, 작성 및 사회적 측면에서 각각 3개 문항씩 5점 Likert scale 로 구성된 총 12개 항목으로 측정하였다. 먼저, 가용성 4개 영역 중 인지적 측면이 평균 11.82(±1.86)로 가장 높았고, 그 다음 사회적 측면 11.70(±1.84), 작성 측면 10.97(±1.94), 심리적 측면 10.59(±2.26) 순이었다. 인지적 측면의 3개 문항 중 “문서의 용도를 잘 이해할 수 있었다” 가 평균 4.11(±0.75)로 가장 높았고, 심리적 측면은 “사전의료의향서를 작성해 놓으면 마음이 편할 것이다”가 3.69(±0.87)로 높았다. 작성 측면에서는 “문서의 길이는 적당하다”가 평균 3.75(±0.77), 그리고 사회적 측면에서는 “본 문서를 작성하면 의료진이 임종기 환자에 대한 의료행위를 결정할 때 도움이 될 것이다”가 3.93(±0.75)으로 가장 높았다(Table 2).
Feasibility of K-AD (N=330)
일반적 특성에 따른 K-AD 가용성 차이
일반적 특성에 따른 가용성 차이를 가용성의 세부적인 4개 영역 즉, 인지적 측면, 심리적 측면, 작성 측면 및 사회적 측면과 전체 가용성에 대한 차이를 살펴본 결과, 전체 가용성은 성별(남<여, t=3.0, p=.003), 교육수준(중,고졸 이하<전문대졸 이상, F=10.30, p<.001), 종교(무<유, t=3.15, p=.002), 건강상태(나쁨<좋음, F=3.28, p=.039)에 따라 유의한 차이를 보였다. 한편, 경제상태의 집단 간 차이는 Scheffe 분석 결과 유의하지 않은 것으로 나타났다. 영역별 세부적인 분석 결과, 인지적 측면의 가용성은 연령(65세 이상< 35-49세, F=3.75, p=.025), 교육수준(중졸 이하<전문대졸 이상, F=37.31, p<.001)에 따라 유의한 차이를 보였으며, 경제 상태의 경우 Scheffe 분석 결과 집단 간에 유의한 차이는 없는 것으로 나타났다. 심리적 측면의 가용성은 성별(남<여, t=3.06, p=.002), 종교(무<유, t=3.29, p<.001), 건강상태(나쁨<좋음, F=3.87, p=.022)에 따라 유의한 차이를 보였으며, 교육수준과 경제상태의 차이는 Scheffe 분석 결과 집단 간에 유의한 차이는 없는 것으로 나타났다. 작성 측면의 가용성은 연령(65세 이상<35-49세, F=3.83, p=.022), 교육수준(중졸 이하<전문대졸 이상, F=11.74, p<.001), 배우자 유무(무<유, t=1.98, p=.049), 종교(무<유, t=2.53, p=.012)에 따라 유의한 차이를 보였다. 사회적 측면의 가용성은 성별(남<여, t=2.33, p=.021), 종교(무<유, t=2.27, p=.024)에 따라 유의한 차이를 보였으며, 경제상태에 따른 차이는 Scheffe 분석결과 유의하지 않는 것으로 나타났다(Table 3).
Feasibility of K-AD by General Characteristics (N=330)
일반적 특성에 따른 난이도, 단순성, 필요성 평가 차이
대상자가 느끼는 K-AD 난이도는 평균 77.77 (어렵다 0, 쉽다 100), 단순성은 74.85 (복잡하다 0, 간단하다 100), 필요성은 77.26 (필요없다 0, 필요하다 100)로 확인되었다. 일반적 특성에 따른 난이도를 살펴본 결과, 여성이 남성에 비해(t=2.65, p=.008), 또 전문대졸 이상인 경우 중졸에 비해(F=3.10, p=.047) 쉽다고 평가하였다. 일반적 특성에 따른 단순성 차이는 종교가 있는 경우가 없는 경우에 비해(t=2.10, p=.036) 문서를 단순하다고 평가하였다. 한편, 대졸 이상이 중졸에 비해(F=3.31, p=.038) 또 경제상태가 좋을수록(F=3.27, p=.039) 단순하다고 평가하는 경향이 있으나 Scheffe 분석결과 집단 간에 유의한 차이는 없는 것으로 나타났다. 일반적 특성에 따른 문서의 필요성을 비교한 결과 여성이 남성에 비해(t=2.26, p=.025), 또 종교가 있는 경우 없는 경우에 비해(t=2.84, p=.005) K-AD가 필요하다고 평가하였다(Table 4).
Difficulty, Simplicity & Necessity of Document by General Characteristics (N=330)
논 의
K-AD는 환자의 상태가 의사의 진단결과, 치료나 회복이 불가능하고 연명치료가 아니고는 사망을 피할 수 없으며 환자 스스로 의사결정을 할 수 없는 상태에 처한 경우 자신의 임종기에 이루어지는 의료행위에 대한 본인의 의사를 미리 밝히는 문서로 문헌고찰과 전문가 면담을 통해 초안을 작성하고 인지면담을 통해 확정된 모델이다(Kim et al., 2013).
K-AD를 평가하기에 앞서, 연구자들은 AD에 대한 가용성 평가는 단순히 호불호의 차원이 아니라 다각적인 평가가 필요하다고 판단하였다. 따라서 K-AD는 문서에 대한 이해 수준에서의 수용도인 인지적 측면, 본 문서가 담고 있는 이슈와 관련한 사고과정이 심리적으로 부담이 되는지 여부를 확인하는 심리적 차원, 작성을 요하는 문서이기 때문에 해당 문서를 작성함에 있어 시간과 노력의 측면에서 적용 가능한지를 가늠하는 작성 측면, 그리고 본 문서에 대한 사회적 필요성 관련 측면에서의 가용성 등 다각적으로 평가하였다.
본 연구 결과 K-AD는 우리나라 성인들에게 전반적으로 수용적인 것으로 나타났다. 연구대상자들의 문서의 가용성은 평가 항목 별로 최저점 1점에서 최고점 5점으로 봤을 때 모든 항목에서 평균 3.5점을 상회하는 것으로 나타났으므로 인지적, 심리적, 작성 측면 및 사회적 측면은 물론 문서의 전체적인 가용성이 높은 것으로 판단되었다. 뿐만 아니라 ACP와 AD의 실행 제고를 위한 제언에서 법령이나 문서의 단순화를 강조하고 있고, 법령이나 정책에서도 해당 문건에 포함된 정보에 대한 이해를 강조하고 있는 추세(USDHHS, 2007)를 감안하여 K-AD 가용성을 난이도, 간결성, 필요성의 시각상사척도(VAS)를 이용하여 재평가하였을 때, 그 결과 또한 평균 75이상의 매우 높은 것으로 나타남으로써 본 K-AD 문서는 우리나라 일반인들이 사용하기에 적절한 것으로 결론내릴 수 있다.
그러나 우리나라보다 먼저 ACP와 AD를 도입한 미국의 경우 AD가 소개된 지 오랜 시간이 흘렀지만 작성률이 26.3%에 지나지 않을 정도로 여전히 낮은데(Rao et al., 2014) 그 원인으로는 문서 자체의 문제(Haisfield et al., 1994; USDHHS, 2008) 외에도 AD에 대해 잘 알지 못하는 것과 자신의 가족들이 알아서 할 것으로 생각하기 때문이다(Rao et al., 2014; Wong et al., 2012). 한편, 우리나라 노인들의 9.3%만이 AD에 대해 알고 있고, 노인들의 대부분이 AD에 대해 제한된 지식과 경험을 갖고 있으며, 특히 요양시설 거주노인의 경우 그 정도가 더 심하다고 하였다(Park & Song, 2013). 또한 Hong과 Kim (2013)의 연구에서도 지역사회에 거주하는 일반 노인 대상자의 89.9%가 AD에 대해 들어본 적은 있으나 실제 AD 관련 개념을 임종기, 연명치료 및 AD 문서에 대한 지식으로 세분하여 파악하였을 때에는 전체 정답률이 39.3%에 지나지 않는 것으로 밝혀졌다. 이러한 결과들은 우리나라에서도 AD에 대한 지식이 없는 것이 문서 작성의 방해 요인이 될 수 있음을 시사하는 것이므로 가용성이 확보된 문서를 준비하는 것 못지않게 대중에 대한 홍보교육이 절대적으로 필요하다고 사료된다.
국내에서 시행된 AD에 대한 태도 조사연구의 대부분은 주로 설문지를 통해 선호도와 필요도를 조사하였고, 본 연구에서는 직접 K-AD 라는 사전의료의향서를 먼저 작성하게 한 후 문서에 대한 가용성을 조사하였으므로, 두 결과를 직접 비교하는 것은 어렵다. 그러나 아시아 문화권에서는 죽음에 대한 언급을 터부시하는 경향(Wong et al., 2012)이 있기 때문에 우리사회에서도 임종과 관련한 논의가 불편할 수 있다는 일반적 우려에도 불구하고 본 연구 결과상으로는 AD에 대한 심리적 거부감은 매우 낮았으며 AD를 매우 필요한 것으로 인식하고 있었다. 이는 환자, 가족, 의료인을 포함하여 우리 국민의 AD에 대한 전반적 선호 태도를 보고한 Keam 등(2013)의 연구와 유사한 결과라고 할 수 있다. 따라서 적절한 social marketing을 통해 AD에 대한 일반인의 인식 제고를 담보하여 적용한다면 본 K-AD의 효용성은 매우 높을 것으로 사료된다.
K-AD를 실제 작성 한 후 성인들은 전반적으로 수용적인 태도를 보인 가운데 일반적 특성에 따른 의미있는 차이를 보고하였다. 즉 전반적인 가용성은 여성이, 교육수준이 높은 집단에서, 종교가 있는 자, 건강상태를 좋다고 자각하는 자들에서 더 유의하게 높았다. 이는 전체적으로 가용성이 높은 가운데 여성과 젊은 인구군, 대졸자 이상에서 AD의 필요성을 더 강하게 인식하고 있는 국내 선행 연구결과(Keam et al., 2013)와 유사한 결과라고 할 수 있다. 또한 가용성의 차원 중 인지적 측면은 연령이 젊은 층과 교육수준이 높은 층에서 더 높은 가용성을 나타내었는데 특히 연령은 외국의 경우에도 AD 작성에 유의한 차이를 주는 요인으로 알려져 있다(Blackford & Street, 2011). 본 연구 결과 교육과 연령은 작성측면에서의 가용성에서도 유의한 차이가 있는 것으로 나타났는데 이를 통해 K-AD를 활용하는 경우 연령이 많거나 교육 수준이 낮은 대상자들에게는 좀 더 쉽게 설명하고 대상자들이 본 문서의 내용들을 충분히 이해하는지에 대한 배려를 할 필요성이 제기된다. 심리적 측면에서는 남성보다는 여성이, 종교가 있는 사람이 그리고 자신이 건강하다고 자각한 군에서 더 수용적인 것으로 보아 앞으로 AD를 이용한 임종기 의료계획을 진행하는 경우 남성과 종교가 없는 사람 및 건강 수준이 낮은 대상자들과 의사소통할 때에는 그들의 심리적 수준에 더 민감하게 관심을 가질 필요가 있음을 알 수 있다. 또한 AD를 작성하기에 가장 적절한 시기에 대하여 환자가 병식(insight)이 있을 때, 또는 가족들의 반대가 없을 때라고 밝힌 연구결과(Wong et al., 2012)나 종양의들은 말기상태가 되었을 때로 보고한 반면, 일반인들은 상대적으로 건강할 때라고 보고한 선행 연구 결과(Keam et al., 2013)에 비추어서도 의료인과 일반인의 태도에 차이가 있음을 알 수 있으므로 추후 AD 작성에 있어 적절한 시기에 대한 연구가 요청된다. 또한 K-AD를 포함한 사전의료의향서 작성은 대상자들이 상대적으로 더 건강한 시기에 하는 것이 바람직하므로 작성 시기에 대한 체계적 확인 노력 역시 필요하다.
시각상사척도(VAS) 상으로 난이도, 간결성, 필요성의 용어를 적용하여 본 문서에 대한 가용성을 평가한 결과는 4개 차원으로 측정한 가용성과 거의 유사하게 75점 전후의 긍정적 태도를 나타내었다. 뿐만 아니라 4개 차원으로 측정한 가용성 점수에서 나타난 것과 유사하게 여성, 대졸자, 종교가 있는 군에서 상대적으로 더 높은 수용도를 보이고 있으므로 K-AD를 매개로 임종기 의료결정 논의를 할 때 본 연구의 결과에서 나타난 일반적 특성과 수용도와의 관계를 고려하여 의사소통 한다면 대상자들과 더욱 효과적으로 임종기 의료를 위한 사전의료계획을 할 수 있을 것으로 사료된다.
한편, 성별, 연령, 교육수준, 종교 유무, 건강 상태 등에 따라 K-AD 가용성에 차이가 있는 것으로 밝힌 본 연구의 결과는 미국의 연구결과(USDHHS, 2008)와 유사하다. 그러나 호스피스완화치료 병동에 입원한 암환자 191명을 대상으로 한 Wong 등(2012)의 연구는 성별이나 연령, 교육수준, 종교, 경제 상태 등의 다양한 요인들은 AD 문서 작성에 영향을 미치는 요인이 아니며, 오로지 예후가 좋지 않다는 병식(insight)만이 유의한 영향 요인으로 밝히고 있고 Chiu, Chan과 Chu (2013)의 연구 또한 AD 작성에는 기혼 상태보다는 미혼/이혼/사별 등으로 독거 여부와 사회적 지원의 불충분이 실제로 영향을 미치는 요인이라고 추가적으로 밝히고 있다. 이를 통해 AD 가용성은 나라에 따라, 문화에 따라, 대상자 집단의 속성에 따라 다를 수 있음을 알 수 있다. 따라서 본 연구와 선행 연구에서 보고하고 있는 AD에 대한 가용성 혹은 작성 영향 요인들에 대한 보다 구체적 연구가 요구된다 할 수 있다.
실제로 개개인의 특성은 모두 다 다르기 때문에 모든 사람에게 완벽하게 적용 가능한 AD를 개발하는 것은 비현실적 목표일수도 있다. 따라서 Fulton과 Teno (2014)의 주장처럼 이제는 완벽한 문서를 개발하는 것으로부터 교육과 홍보 및 의사소통을 통해 개인의 목적과 가치관을 바탕으로 의료계획을 해나가도록 돕는 방향으로 변화할 필요가 있다. 즉, 사전의료의향서 작성이 목적이 아니라 대상자의 특성과 맥락에 비추어 개별화된 효과적 의사소통 및 효과적인 교육과 홍보를 통해 개인의 임종기 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 의료결정이 이루어지도록 하는 것에 초점을 둘 필요가 있는 것이다.
임종기 돌봄 계획은 ACP로 개념화되어 사용되며(Phillips, Halcomb, & Davidson, 2011) 이 패러다임은 우리나라에도 소개되고 있다. 즉 AD는 목적이 아니라 ACP과정의 결과물이라는 인식이 점차 커지고 있는 것이다(Lee, Park, & Lee, 2011). ACP는 지속적인 과정으로서 임종기 삶의 질에 중요하고 임종기 의료에 대한 논의는 완화의료에서 핵심적 요소로 인식되는 바(Blackford & Street, 2011), 본 K-AD가 우리나라 일반 성인들에게 적용하기에 적절하다는 점을 감안하면 우리나라에서 성인을 대상으로 ACP를 수행할 때 의사소통을 촉진하는 매개체로도 활용 가능할 것으로 본다.
국내외적으로 다양한 양식의 AD 문서가 널리 사용되고는 있으나 문서의 가용성을 다문항 다영역으로 구체적으로 파악한 선행 연구 자체가 없어 연구결과를 직접 비교 제시하기에는 한계가 있다. 그러나 본 K-AD의 콘텐츠 중 임종기 의료 및 삶에 대한 대상자의 가치관을 밝히는 부분은 매우 강력한 콘텐츠라고 할 수 있으며 의료지시 및 대리인 지정과 함께 본 K-AD는 앞으로 우리 사회에서 사전의료계획을 위한 의사소통을 위한 도구 및 산물로서의 효용성이 크다고 판단된다.
결론 및 제언
본 연구는 우리 문화를 반영하고 임상과 일반인들의 실제 상황을 바탕으로 개발된 사용자 중심의 한국형 사전의료의향서(K-AD)를 실제 현장에 적용하기에 앞서 일반 성인 집단에서의 가용성을 평가하는 현장 검증 과정이다. 대상자들은 K-AD를 실제로 작성한 후 가용성의 네 가지 측면 즉, 인지적, 심리적, 문서 작성 및 사회적 필요성 측면 등을 다각적으로 평가하였다.
전반적인 가용성은 일반적 특성에 따른 의미있는 차이를 보고하였는데 남성보다 여성, 교육수준이 높은 집단에서, 종교가 있는 사람, 건강상태를 좋다고 자각하는 사람들에서 유의하게 높은 것으로 나타났다.
결론적으로 K-AD 문서는 우리나라 일반인들이 사용하기에 적절한 것으로 확인되었으며, 앞으로 우리 사회에서 사전의료계획을 위한 의사소통을 위한 도구 및 산물로서의 효용성이 있다고 결론 내릴 수 있다.
향후 노인과 암 등의 말기환자 등 다른 잠재적 사용자 집단을 대상으로 K-AD의 가용성을 확인하는 연구가 필요하며, 본 연구결과가 좀 더 많은 임상 현장에서 적극적인 활용의 근거가 되기를 기대한다.
Acknowledgements
This work was supported by the National Research Foundation of Korea (NRF) grant funded by the Korea government (2010-0021379).
본 연구는 2010년도 한국연구재단 학술연구지원에 의해서 수행되었음.