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J Korean Acad Soc Nurs Educ > Volume 25(1); 2019 > Article
치매노인을 돌보는 가족부양자 부양부담의 영향 요인: 치매지원센터 이용자를 중심으로

Abstract

Purpose

This study aimed to explore influencing factors on care burden among family caregivers for elders with dementia living at home.

Methods

Participants in this study were 211 family caregivers who were taking care of elders registered at a support center for dementia located in S-gu, Seoul. Data were collected using a structured questionnaire. Data were analyzed with descriptive statistics, t-test, ANOVA, Pearson correlation coefficients, and multiple regression in SPSS WIN 23.0.

Results

The care burden of family caregivers was mild to moderate (40.31±21.50) in this study. The factors influencing care burden among family caregivers for elders with dementia were the age, behavioral problems, and dependency in instrumental activities of daily living of demented elderly, in addition to the perceived health status and resting hours of family caregivers. Overall, these factors explained 46.5% of the total variability in care burden in this sample (F=13.01, p<.001).

Conclusion

Findings from this study suggest that the characteristics of demented elderly and family caregivers can influence care burden differently. Individually tailored strategies based on the various caregiving contexts need to be developed to reduce the level of care burden among family caregivers for elders with dementia.

서 론

연구의 필요성

노인인구가 급증하는 가운데 전 세계에서 치매환자는 매 3초마다 한 명씩 발병하여 2018년 현재 치매인구는 5,000만 명, 치매로 인한 의료비는 1조 달러로 추정되며, 2030년에는 8,200만 명, 치매로 인한 의료비는 2조 달러로 예측되고, 2050년에는 치매인구가 15,200만 명까지 증가되리라 전망된다(Patterson, Lynch, Bliss, Lefevre, & Weidner, 2018). 우리나라의 경우, 보건복지부 중앙치매센터가 발간한 ‘2017 연차보고서’에 따르면, 12분마다 1명씩 발생하여 국내 치매환자 수는 2017년 현재 70만 2,436명(전국 노인인구의 9.94%)이고, 이들을 돌보는데 하루 6-9시간이 소요되며, 1년에 2,074만원의 비용이 발생하였다(Ministry of Health and Welfare [MOHW], 2018). 특히 나이가 5세 많아질 때마다 치매의 유병률은 2배씩 증가하므로 국내 치매 환자는 매년 급증하여 2024년에는 100만 명, 2041년에는 200만 명이 넘을 것으로 추산되므로 향후 국가적 부담을 증가시킬 뿐 아니라 지역사회에서 치매노인을 돌보는 가족의 기능도 약화시킬 것이라 예측된다(MOHW, 2018; Ryu, Yu, Oh, Lee, & Kim, 2018). 더욱이 핵가족 사회로 전환된 우리나라는 맞벌이 부부가 많아지면서 치매노인을 돌볼 가족이 부족한 상황이기 때문에 치매 발병 후에도 노인이 살던 집에서 지내기 위해서는 가족과 함께 사회도 책임져야 한다.
정부는 이러한 사회적 변화를 적극 반영한 정책으로 2008년부터 노인 장기요양보험 제도를 마련하여 5등급체계로 운영하고 있으며, 2017년 치매국가책임제를 발표하여 공적 지원체계 구축을 통해 치매노인을 돌보는 부양부담을 관리하기 위한 방안을 모색하고 있다(Kim, Ryu, & Choi, 2018). 또한 그동안 서울시에서 시범적으로 운영하던 치매지원센터를 확충하여 전국 보건소에 256개 치매안심센터를 설치하여 맞춤형 치매관리서비스뿐 아니라 치매 의료비와 요양비 부담을 완화하기 위해 노력하고 있다(MOHW, 2018). 실제로 경도인지장애를 보이는 노인이 모두 치매로 진행되는 것은 아니지만 매년 인지기능저하를 보이는 노인의 약 10%에서 치매로 진행되어 가족에게 일상생활을 의존하게 되므로(Kim, 2003; Yanhong, Chandra, & Venkatesh, 2013), 가족부양자는 갑자기 자신이 아닌 환자중심으로 삶의 패러다임을 이동하게 된다(Ryu et al., 2018). 이 과정에서 사회적, 경제적 활동제한과 재정적 부담을 비롯한 신체적 피로나 건강문제와 불면, 우울감, 좌절감, 고립감, 스트레스 등 정서적 부담을 경험하며 고단한 삶을 살고 있기 때문에(Epstein-Lubow, 2009; Kim & Cho, 2012; Kim et al., 2009; Kim et al., 2018; Ryu et al., 2018) 치매환자를 돌보는 가족부양자에 대한 관리와 간호중재가 시급하다(Park et al., 2017).
국내 지역사회에서 치매환자를 돌보는 가족부양자는 2017년 현재 350만 명에 달하는 것으로 추정된다(MOHW, 2018). 특히 알츠하이머형 치매는 시간이 지나면서 점자 악화되는 형태의 질환으로 정신적, 신체적 행동문제를 가지고 있어 가족부양자들에게 다양한 측면에서 부담이 되고 있다(Kim et al., 2018). 즉 치매노인을 돌보는 가족들은 치매노인에게 나타나는 기억력, 주의력, 문제해결능력 등의 인지기능저하와 배회, 망상, 거부, 환각, 공격 등의 문제행동으로 인해 정상노인을 돌보는 경우보다 훨씬 높은 부양부담을 느끼고, 일상생활수행능력의 저하가 동반된 경우에는 부양부담이 가중된다(Etters, Goodall, & Harrison, 2008; Han, Lee, Kim, & Kim, 2014). 선행연구들은 부양부담이 가족부양자의 연령(Schulz & Martire, 2004), 성별(Kim & Cho, 2012; Kim et al., 2009), 건강상태(Epstein-Lubow, 2009), 가족관계(Cho, Cho, & Kim, 2010; Jang & Yi., 2013; Perry-Young, Owen, Kelly, & Owens, 2018), 부양시간이나 부양기간(Cho et al., 2010), 지지자원활용(Kong, Cho, & Song, 2009)이나 치매노인의 일상생활수행능력(Han et al., 2014) 등과 관련됨을 보고하였다. 이러한 선행연구들을 통해 치매노인을 돌보는 가족부양자들의 부양부담은 여러 가지 요인들에 의해 영향 받음을 예측할 수 있다.
Han 등(2014)은 스트레스 과정 모델을 기반으로 국내에서 2001년 이후 발표된 치매노인 가족부양자의 부양부담에 대한 논문을 체계적으로 고찰하여 부양 관련 특성에 관한 요인들에 대해 구체적이고 심도 있는 연구가 필요함을 강조하였다. 하지만 아직까지 치매노인의 특성이나 지역사회에서 실제로 돌보는 가정환경 등 가족부양자의 특성에 따른 부양부담에 관한 연구는 부족한 실정이다. 따라서 본 연구는 치매지원센터에 등록하여 지원을 받는 치매노인의 가족부양자를 대상으로 부양부담 관련요인을 살펴봄으로써 지역사회에서 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담을 줄여주는 프로그램 개발과 향후 전국으로 확대 보급될 치매안심센터의 운영에 도움이 되는 기초자료를 제공하기 위해 시도되었다.

연구 목적

본 연구는 지역사회에서 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담을 확인하고, 부양부담에 영향을 미치는 관련요인을 파악하여 부양부담을 줄여주는 프로그램의 개발에 기초자료를 제공하기 위해 시도되었다. 구체적인 연구목적은 다음과 같다.

∙치매지원센터에 등록된 치매노인과 가족부양자의 인구학적 특성과 돌봄 특성을 파악한다.

∙치매노인과 가족부양자의 인구학적 특성과 돌봄 특성에 따른 부양부담의 차이를 파악한다.

∙가족부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들의 상관관계를 확인한다.

∙가족부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들을 분석한다.

연구 방법

연구 설계

본 연구는 치매지원센터를 이용하며 지역사회에서 치매노인을 돌보고 있는 가족부양자의 부양부담에 미치는 영향 요인을 분석하고 확인하기 위한 서술적 조사연구이다.

연구 대상자

본 연구의 대상자는 서울시 S구 치매지원센터에 등록된 치매노인의 가족부양자 중 편의추출된 218명이었다. 본 연구의 목적을 충분히 이해하고, 자발적 참여에 동의한 가족부양자를 대상으로 연구를 진행하였다. 대상자 선정기준은 전문의로부터 경도치매진단을 받은 노인을 지역사회에서 돌보고 있는 가족(배우자, 자녀, 형제자매, 기타친척) 중 치매노인과 동거하며 가장 많은 시간을 할애하거나 동거하지 않더라도 접촉빈도가 최소 주 1회 이상이면서 돌봄을 제공하는 만 20세 이상의 가족부양자이었다. 가족이 아닌 요양보호사가 주보호자인 경우는 제외하였다.
연구 대상자 수는 G*power 3.1.9 프로그램을 이용하여 필요한 표본 수를 산출하였다. 치매노인을 돌보고 있는 가족부양자 부양부담의 영향 요인을 파악하기 위한 회귀분석에 필요한 예상 대상자 수는 효과크기 .15, 검정력 .95, 유의수준 .05, 예측변수 10개(치매노인의 특성인 인지기능, 문제행동, 기본적 일상생활수행 의존도, 도구적 일상생활수행 의존도, 기저질환 수, 가족부양자의 특성인 부양기간, 하루 부양시간, 건강상태, 보조부양자유무, 환자와의 관계)로 하였을 때 최소 173명으로 산정되었다. 218명의 대상자가 참여하였고, 자료 내용이 불충분한 7부를 제외한 211부를 최종 분석에 이용하였다.

자료 수집 방법 및 윤리적 고려

본 연구를 위한 자료 수집은 S대학의 기관생명윤리위원회(IRB No. SSWUIRB 2017-058)의 심의를 통과한 후 2017년 9월 1일부터 2018년 1월 30일까지 시행하였다. 서울시 S구 치매지원센터에 치매관리사업으로 등록된 치매노인과 가족부양자 대상의 자료수집에 대한 허락을 받은 후 연구대상자를 모집하였다. 센터에서 조호물품을 제공하는 일정에 맞추어 연구자와 연구보조원이 센터에 가서 연구목적, 설문내용 등을 직접 설명한 후 연구 참여에 동의한 대상자에게 참여동의서를 받은 후 진행하였다. 직접 작성이 어려운 경우 연구자가 일대일로 설문내용을 읽어주며 완성하였다. 또한 제공된 모든 정보는 익명성이 보장되고, 연구 참여 중 언제든지 자발적으로 참여를 중단할 수 있으며, 이로 인한 어떠한 불이익도 받지 않음을 설명하였다.

연구 도구

●치매노인의 특성: 인지기능장애·문제행동·일상생활수행 의존도

치매노인의 특성을 보기 위한 인지기능장애·문제행동·일상생활수행 의존도는 서울치매상태평가도구(Seoul Dementia Assessment Packet [SDAP])를 이용하여 자기기입식으로 측정되었다(Lee et al., 2014). 총 26문항으로 구성된 이 도구는 Likert 형식의 4점(0-3점) 척도이다. 각 영역별 설문내용과 점수의 범위를 보면, 인지기능장애 4문항(기억력, 지남력, 문제해결능력, 의사소통능력) 0-12점, 문제행동 6문항(난폭행동, 배회행동, 거부적 태도, 기타 사회적으로 부적절한 행동, 수면 장애, 섬망/환각의 징후) 0-18점, 기본적 일상생활수행 의존도 9문항(식사/목욕하기, 개인위생, 옷 입기, 대변 가리기, 소변 가리기, 화장실 사용, 자리 옮기기, 수평 이동) 0-27점, 도구적 일상생활수행 의존도 7문항(식사준비, 일상적인 집안일이나 기구사용, 돈 관리, 투약관리, 전화사용, 물건사기, 교통수단 이용) 0-21점으로 이루어졌다. 점수가 높을수록 인지기능이 나쁘고, 문제행동이 많으며, 일상생활수행 의존도가 높음을 의미한다. 개발 당시 도구의 Cronbach's ⍺ 값은 .80이었으며(Lee et al., 2014), 본 연구에서는 Cronbach's ⍺ 값이 .81이었다.

● 가족부양자의 부양부담

치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담은 Zarit, Reever와 Bach-Peterson (1980)이 개발한 부담면접척도(Zarit Burden Interview [ZBI])를 Bae 등(2006)이 번안한 한글판 도구(ZBI-K)로 측정하였다. 이 도구는 치매환자를 돌보는 부양자의 정서적 반응, 경제적 부양부담, 신체적 증상, 사회활동 제한 등의 문제를 다루는 22문항으로 구성되었다. Likert 형식의 5점(0-4) 척도로 총점의 범위는 0-88점이며, 점수가 높을수록 부양부담이 높다는 것을 의미한다. 총점 0-20점은 부양부담 없음, 21-40점은 경한 정도의 부양부담, 41-60점은 중등도의 부양부담, 61-88점은 심한 부양부담을 의미한다(Yoon & Robinson, 2005; Bae et al., 2005; Lee, Lee, & Lee, 2015). 개발당시 ZBI-K 도구의 신뢰도 Cronbach's α 값은 .94 이었다(Yoon & Robinson, 2005). 본 연구에서 신뢰도 Cronbach's α 값은 .95 이었다.

자료 분석 방법

수집된 자료의 분석은 SPSS WIN 23.0 프로그램을 이용하여 연구 목적에 맞게 다음과 같은 방법으로 분석하였다.

∙치매노인과 가족부양자의 인구학적 특성과 돌봄 특성, 부양부담은 빈도와 백분율 혹은 평균과 표준편차를 이용하여 분석하였다.

∙치매노인과 가족부양자의 특성에 따른 부양부담에 대한 차이를 확인하기 위해 t-test와 one way ANOVA를 이용하였고 사후검정은 Bonferroni test로 분석하였다.

∙가족부양자의 부양부담에 대한 치매노인의 기능상태와 돌봄특성 간 상관관계는 Pearson’s correlation coefficients를 이용하였다.

∙가족부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인은 회귀분석(multiple regression analysis) 방법을 이용하였다.

연구 결과

치매노인과 가족부양자의 인구학적 특성과 돌봄 특성

치매노인과 가족부양자의 인구학적 특성과 돌봄 특성은 Table 1과 같다. 치매노인은 남성이 107명(50.7%)이었고, 평균연령은 79.61±7.27세이었으며, 75-84세가 104명(49,3%)으로 가장 많았다. 교육수준은 초졸이하가 115명(54.5%)이었고, 130명(61.6%)이 노인장기요양등급을 받지 않은 것으로 나타났다. 치매노인은 평균 2.87±1.59개의 기저질환이 있었고, 인지기능장애와 문제행동의 평균점수는 6.24±2.67점, 3.06±3.25점이었다. 기본적, 도구적 일상생활수행 의존도의 평균점수는 6.16±8.42점, 14.22±6.70점으로 나타났다(Table 1).
Table 1.

Demographic Characteristics of Participants

(N=211)
Variables Characteristics Categories n (%) Mean±SD Range
Dementia patient
-related
Gender Male 107 (50.7)
Female 104 (49.3)
Age
(years)
65-74 53 (25.1) 79.61±7.27 65-94
75-84 104 (49.3)
≥85 54 (25.6)
Education
(years)
0 45 (21.3) 7.11±5.24 0-20
1-6 70 (33.2)
7-12 68 (32.2)
≥13 28 (13.3)
Total number of diseases ≤2 94 (44.5) 2.87±1.59 1-12
≥3 117 (55,5)
Cognitive impairment ≤6 121 (57.3) 6.24±2.67 1-12
≥7 90 (42.7)
Behavior problems ≤3 136 (64.5) 3.06±3.25 0-14
≥4 75 (35.5)
ADL dependency ≤6 144 (68.2) 6.16±8.42 0-27
≥7 67 (31.8)
IADL dependency ≤14 87 (41.2) 14.22±6.70 0-21
≥15 124 (58.8)
Long-term care insurance grade 1 5 (2.4) 1.20±1.65 0-5
2 15 (7.1)
3 32 (15.2)
4 22 (10.4)
5 7 (3.3)
None 130 (61.6)
Family caregivers
-related
Gender Male 70 (33.2)
Female 141 (66.8)
Age
(years)
≤54 48 (22.8) 65.81±12.31 31-90
55-64 39 (18.5)
65-74 61 (28.9)
75-84 58 (27.5)
≥85 5 (2.4)
Education
(years)
0 17 (8.1) 10.23±5.08 0-21
1-6 46 (21.8)
7-12 91 (43.1)
≥13 57 (23.0)
Relationship with patient Spouse 121 (57.3)
Husband 37 (17.5)
Wife 84 (39.8)
Daughter 36 (17.1)
Son 26 (12.3)
Daughter-in-law 21 (10.0)
Son-in-law 1 (0.5)
Others 5 (2.3)
Living with patients Yes 200 (94.8)
No 11 (5.2)
Marital status of caregivers Married 178 (84.4)
Single 18 (8.5)
Separated or divorced 10 (4.7)
Bereavement 3 (1.4)
Others 2 (0.9)
Religion Protestant 63 (29.9)
Buddhist 54 (25.6)
Catholic 33 (15.6)
None 61 (28.9)
Job No 141 (66.8)
Yes 70 (33.2)
Perceived health status Very poor 7 (3.3)
Poor 59 (28.0)
Fair 103 (48.8)
Good 36 (2.4)
Excellent 6 (2.8)
Caregiving duration
(month)
1-12 70 (33.2) 32.19±32.25 1-240
13-36 92 (3.6)
37-60 25 (11.8)
≥61 24 (11.4)
Daily time allocation Patient care (hours) ≤8 155 (73.5) 6.68±7.40 0-24
9-16 27 (12.8)
≥17 29 (13.7)
House work (hours) 3.06±2.29 0-18
Rest (hours) 1.96±2.26 0-12
Exercise No 95 (45.0)
Yes 116 (55.0)
Time (minutes) 41.73±65.84 0-360
Frequency (/week) 2.37±2.69 0-7
Sleep
(hours)
≤6 135 (64.0) 5.93±1.54 2-10
≥7 75 (35.5)
Secondary caregivers No 139 (65.9)
Yes 72 (34.1)
Care burden No 44 (20.9) 40.31±21.50 0-88
21-40 (Mild) 66 (31.3)
41-60 (Moderate) 59 (28.0)
≥61 (Severe) 42 (19.9)

ADL=activities of daily living; IADL=instrumental activities of daily living

가족부양자는 여성이 141명(66.8%)으로 남성(33.2%)보다 많았고, 배우자가 121명(57.3%)으로 가장 많았는데, 부인 84명(39.8%), 남편 37명(17.5%), 딸 36명(17.1%), 아들 26명(12.3%), 며느리 21명(10.0%) 순이었다. 평균연령은 65.81±12.31세로 65-74세가 28,9%로 가장 많았다. 평균교육기간은 10.23±5.08년이었고, 200명(94.8%)이 치매노인과 함께 거주하는 것으로 나타났다. 178명(84.4%)이 결혼한 상태였고, 주관적 건강상태는 ‘보통이다’인 경우가 103명(48.8%)으로 가장 많았다. 치매노인을 돌본 기간이 평균 32.19±32.25개월이었고, 하루 평균 6.68±7.40시간을 할애하고 있었다. 116명(55.0%)이 운동을 한다고 대답하였는데, 평균 41.73±65.84분, 주당 평균 2.37±2.69회였으며, 대부분이 걷기나 산책을 하고 있었다. 평균 수면 시간은 5.93±1.54시간이었고, 부양부담은 평균 40.31±21.50점으로 경한 수준에서 중등도 수준으로 나타났다(Table 1).

치매노인과 가족부양자의 인구학적 특성과 돌봄 특성에 따른 부양부담의 차이

치매노인과 가족부양자의 인구학적 특성과 돌봄 특성에 따른 부양부담의 차이는 Table 2와 같다. 가족부양자의 부양부담 평균 점수는 문제행동 4개 이상(53.51±18.12점), 기본적인 일상생활수행 의존도 7점 이상(53.31±17.15점), 부양기간 5년 이상(52.88±22.24점), 함께 거주하지 않으면서 돌보는 경우(51.55±14.04점), 노인장기요양 2등급(50.60±20.62점), 하루 17시간 이상의 부양시간(50.52±18.26점) 등의 순으로 나타났다. 통계적으로 유의한 차이를 보인 변수는 치매노인의 성별(t=4.05, p=.045), 연령(F=4.51, p=.012), 인지기능장애(t=31.43, p<.001), 문제행동(t=55.17, p<.001), 기본적 일상생활수행 의존도(t=43.13, p<.001), 도구적 일상생활수행 의존도(t=39.78, p<.001), 노인장기요양 등급(F=3.95, p=.002)이었으며, 가족부양자의 성별(t=3.82, p=.049), 연령(F=2.69, p=.032), 주관적 건강상태(F=16.50, p<.001). 부양기간(F=7.01, p<.001), 하루 부양시간(F=5.97, p=.003), 수면시간(t=10.51, p=.001), 교대할 보조부양자 유무(t=9.05, p=.003)이었다.
Table 2.

Care Burden Scores by the Characteristics of Patients and Family Caregivers

(N=211)
Variables Characteristics Categories Mean±SD t or F Bonferroni p
Dementia patient
-related
Gender Male 43.22±20.73 4.05 .045
Female 37.31±21.96
Age
(years)
65-74a 37.25±21.10 4.51 a,b<c .012
75-84b 38.01±21.41
≥85c 47.74±20.69
Education
(years)
0 40.11±21.35 0.49 .689
1-6 41.99±19.42
7-12 40.43±23.03
≥13 36.14±23.40
Total number of diseases ≤2 37.68±22.03 2.56 .111
≥3 42.45±21.01
Cognitive impairment ≤6 33.62±21.36 31.43 <.001
≥7 49.30±18.24
Behavior problems ≤3 33.03±19.72 55.17 <.001
≥4 53.51±18.12
ADL dependency ≤6 34.26±20.66 43.13 <.001
≥7 53.31±17.15
IADL dependency ≤14 30.07±19.92 39.78 <.001
≥15 47.49±19.63
Long-term care
insurance grade
1a 46.00±12.08 3.95 f<c .002
2b 50.60±20.62
3c 48.50±18.21
4d 48.73±21.03
5e 40.43±19.86
Nonef 35.45±21.58
Family caregivers
-related
Gender Male 36.09±21.70 3.92 .049
Female 42.31±21.19
Age
(years)
≤54a 34.71±21.14 2.69 a<b .032
55-64b 46.87±22.36
65-74c 43.70±21.60
75-84d 36.55±19.44
≥85e 45.00±26.16
Education
(years)
0 51.06±15.13 1.78 .152
1-6 40.37±18.19
7-12 40.07±23.10
≥13 37.44±22.38
Relationship with
patient
Spouse 40.64±21.06 1.40 .189
Husband 33.24±21.20
Wife 43.89±20.27
Daughter 38.50±20.99
Son 39.30±23.29
Daughter-in-law 41.14±23.86
Living with patients Yes 39.69±21.69 3.20 .075
No 51.55±14.04
Job No 41.12±21.53 0.61 .437
Yes 38.67±21.50
Perceived health
status
Poora 48.48±21.35 16.50 c<a,b <.001
Fairb 40.98±19.99
Goodc 25.81±18.06
Caregiving duration (months) 1-12a 32.49±21.92 7.01 a<b,c,d <.001
13-36b 41.49±18.67
37-60c 45.80±22.23
≥61d 52.88±22.24
Daily time allocation Patient care (hours) ≤8a 37.38±21.88 5.97 a<c .003
9-16b 46.15±18.27
≥17c 50.52±18.26
Exercise No 42.78±21.17 2.30 .131
Yes 38.28±21.65
Sleep
(hours)
≤6 43.66±21.33 10.51 .001
≥7 33.87±20.31
Secondary caregivers No 43.45±21.27 9.05 .003
Yes 34.24±20.76
Care burden Noa 10.91±6.18 792.28 a<b<c<d <.001
21-40 (Mild)b 31.17±5.83
41-60 (Moderate)c 50.64±5.59
≥61 (Severe)d 70.95±7.19

ADL=activities of daily living; IADL=instrumental activities of daily living

사후 검정에서 치매노인의 특성에 따른 부양부담은 85세 이상의 치매노인을 돌보는 경우, 3등급 판정을 받은 노인을 돌보는 경우가 장기요양등급을 받지 않은 노인을 돌볼 때보다 통계적으로 유의하게 높았다. 가족부양자 특성에 따른 부양부담은 55-64세가 54세 미만보다, 주관적 건강이 나쁘거나 보통인 사람이 좋은 사람보다, 부양기간이 1년 이상인 모든 그룹이 1년 이하인 그룹보다, 하루 부양시간이 17시간 이상이 8시간 이하보다 통계적으로 유의하게 높았다(Table 2).

가족부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들의 상관관계

가족부양자의 부양부담에 미치는 관련요인의 상관관계를 분석한 결과는 Table 3과 같다. 치매노인의 특성에서 통계적으로 유의한 상관성을 보인 변수는 성별(r=-.14, p=.045), 연령(r=.19, p=.006), 인지기능장애(r=.40, p<.001), 문제행동(r=.53, p<.001), 기본적 일상생활수행의존도(r=.38, p<.001), 도구적 일상생활수행 의존도(r=.47, p<.001), 장기요양등급(r=.25, p<.001), 및 질병 총수(r=.19, p=.006)로 나타났다. 가족부양자의 특성에서 통계적으로 유의한 상관성을 보인 변수는 성별(r=.14, p=.049), 주관적 건강상태(r=-.38, p<.001), 부양기간(r=.29, p<.001), 하루 부양시간(r=.34, p<.001), 휴식시간(r=-.37, p<.001), 수면시간(r=-.33, p<.001), 및 교대할 보조부양자 유무(r=-.20, p=.003)로 나타났다(Table 3).
Table 3.

Correlations for Care Burden and related Variables

(N=211)
CB 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
1 -.14*
2 .19** .01
3 .40** .08 .17*
4 .53** .06 .16* .49**
5 .38** .21** .26** .74** .45**
6 .48** -.07 .29** .52** .35** .58**
7 .25** .14* .08 .39** .30** .46** .43**
8 .19** .18* -.02 .21** .21** .24** .08 .20**
9 .14* -.52** .09 -.01 .18* .03 .14* -.08 -.05
10 .05 -.24** -.01 -.13 -.24** -.15* .06 -.01 -.14* -.10
11 -.13 .35** .11 .13 .18** .13 -.11 .03 .14* -.24** -.43**
12 -.01 .24** .23** .15* .26** .12 -.01 .01 .07 -.09 -.54** .32**
13 .12 .15* .16* .29** .22** .33** .11 .23** .19** -.07 -.17* .16* .28**
14 -.12 .18* .03 .04 .14* .07 -.06 .04 .13 -.10 -.46** .27** .28** .05
15 -.38** .14* -.06 -.10 -.17* -.16* -.24** -.14* -.13 -.21** -.24** .31** .14* .01 .24**
16 -.05 .21** .03 .03 .04 .05 -.13 -.06 .04 -.12 -.43** .18** .26** .20** .14 .26**
17 .29** .20** .17* .43** .30** .54** .35** .29** .16* -.04 -.08 .13 .07 .13 .04 -.03 .03
18 .34** -.02 .11 .38** .37** .39** .41** .30** .07 .01 .17* -.02 -.11 -.12 .05 -.14* -.22** .30**
19 -.37** .13 -.12 -.25** -.18* -.23** -.28** -.10 .05 -.19** -.07 .10 .15* -.01 .15* .11 -.02 -.21** -.32**
20 -.10 .05 -.04 -.01 -.07 -.11 -.07 .01 -.04 -.16* .01 .08 .01 .04 .01 .31** -.01 .01 -.09 .11
21 -.33** .20* -.06 -.10 -.23** -.15* -.19** -.16* -.11 -.20** -.16* .22** .10 .05 -.05 .23** .11 -.02 -.16* .14* .11
22 -.20** .17* .03 .06 -.04 .10 -.02 -.05 -.06 -.12 -.28** .26** .27** .24** .20** .22** .13 .06 -.12 .12 .05 .21**
Description of variable: CB=care burden; 1=gender (patient); 2=age (patient); 3=cognitive function; 4=behavior problems; 5=activities of daily living dependency; 6=instrumental activities of daily living dependency; 7=long-term care insurance grade; 8=number of diseases; 9=gender (caregiver); 10=age (caregiver); 11=education (caregiver); 12=relationship to patient with dementia; 13=living with patient with dementia; 14=marital status; 15=perceived health status; 16=Job; 17=caregiving duration; 18=caregiving hours/day; 19=resting hours/day; 20=exercise hours/day; 21=sleep hours/day; 22=secondary caregivers

The numbers inside the table indicate r values. *p<.05 **p<.01

가족부양자의 부양부담에 미치는 영향요인

치매노인과 가족부양자의 특성 중 부양부담에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위하여 상관관계 분석에서 유의하게 나타난 15개의 변수를 독립변수로 하여 다중회귀분석을 실시한 결과는 Table 4와 같다. Dublin-Watson test 결과 통계량은 2에 가까워 자기상관성이 없었으며 잔차의 독립성 가정을 만족하였다. 측정변수들간의 회귀모형 진단 결과 공차의 한계(Tolerance)가 0.31-0.88로 0.10이하의 값이 없고, 분산팽창인자(Variation Inflation Factor [VIF])가 10보다 크지 않아 다중공선성 문제는 없어 회귀분석의 모든 조건이 충족되었다. 회귀분석 결과, 모형의 선형성(linearity), 오차항의 정규성(normality), 등분산성(homoscedasticity)이 확인되어 회귀분석 결과는 타당한 것으로 판단되었다. 모형의 설명력은 46.5%이었으며(Adjust R2=.47, F=13.01, p<.001), 치매노인의 성별(β=-.14, p=.038)과 문제행동(β=.34, p<.001) 및 도구적 일상생활수행 의존도(β=.21, p=.004)와 가족부양자의 건강상태(β=-.20, p<.001)와 휴식시간(β=-.20, p=.001)이 부양부담에 영향을 미치는 요인으로 나타났다(Table 4).
Table 4.

Influencing Factors among Care Burden in Family Caregivers

(N=211)
Variables Care burden among family caregivers
B SE β t p VIF R2 Adjusted R2 F p
(constant) 60.99 16.27 3.75 <.001 .50 .47 13.01 <.001
Gender (patient) -5.83 2.79 -.14 -2.09 .038 1.68
Age (patient) .11 .16 .04 .70 .486 1.14
Cognitive function .20 .65 .02 .30 .764 2.56
Behavior problems 2.25 .42 .34 5.31 <.001 1.55
ADL dependency -.03 .23 -.01 -.11 .910 3.23
IADL dependency .63 .22 .21 2.91 .004 1.93
Long-term care insurance grade -.61 .78 -.05 -.79 .433 1.42
Number of diseases 1.18 .73 .09 1.61 .110 1.18
Gender (caregiver) -5.32 2.88 -.12 -1.85 .066 1.56
Perceved health status -5.14 1.42 -.20 -3.61 <.001 1.20
Caregiving duration .05 .04 .07 1.13 .260 1.47
Caregiving hours/day -.04 .18 -.01 -.20 .844 1.49
Rest hours/day -1.85 .53 -.20 -3.50 .001 1.24
Sleep hours/day -1.50 .78 -.11 -1.92 .056 1.23
Have secondary caregivers -4.21 2.44 -.09 -1.73 .086 1.15

ADL=activities of daily living; IADL=instrumental activities of daily living

논 의

본 연구는 치매지원센터를 이용하며 지역사회 내 가정에서 지내는 치매노인과 가족부양자의 특성에 따라 부양부담에 미치는 영향을 파악하고, 부양부담을 줄여주는 프로그램 개발의 기초자료를 제공하고자 실시되었으며, 주요결과를 요약하고 논의하고자 한다.
현재 우리나라에서는 제3차 치매관리종합대책(2016-2020)과 치매국가책임제가 추진됨에 따라 전국 시군구 보건소에 치매안심센터 설치와 운영 등이 발표되고 치매안심요양병원 지정을 통한 치매전문치료서비스 강화 등 치매노인과 부양부담에 대한 관심이 높아지고 있다. 그럼에도 불구하고 본 연구에서 치매지원센터에 등록된 경도치매노인 가족부양자의 부양부담은 전체평균 40.31±21.50점으로 대상자 대부분이 경한 수준에서 중등도 수준의 부양부담을 느끼고 있었다. 이는 Kwon 등(2013)이 같은 부양부담 도구를 사용하여 대구광역시 5개 병원을 이용하는 경도에서 중등도 치매환자를 돌보는 가족부양자 대상으로 보고한 연구에서의 부양부담 평균 37.6±19.1점보다 높은 것이었다. 또한 Lee 등(2015)의 연구에서 같은 도구를 사용하여 서울소재 3개 병원과 1개 치매지원센터를 방문하는 가족부양자에게 측정한 부양부담 평균점수(36.76±19.71)보다도 높게 나타났다. 하지만 Kong 등(2009)이 노인장기요양보험제도가 시행되기 직전에 가정에서 치매노인을 돌보는 가족부양자들에게 같은 도구로 측정한 부양부담 평균점수(49.4±12.76)보다는 낮았다. 특히 본 연구에서 치매노인의 특성에서는 남성노인, 85세 이상, 문제행동이 많거나 일상생활수행 의존도가 높을 때, 2등급 판정받은 경우, 가족부양자 특성에서는 부양기간이 5년 이상일 때, 동거하지 않고 돌볼 경우, 하루 17시간 이상 부양할 경우 등 하부 영역별로 가족부양자의 부양부담이 중등도 정도로 더 높았다. 이는 문제행동이 심하거나 인지기능손상과 일상생활수행 장애가 있는 치매노인을 돌볼 경우 부양부담이 높고, 부양자의 건강상태가 나쁠수록 높은 부양부담을 보인다는 연구결과(Kong et al., 2009; Lee et al., 2015; Park et al., 2017)와 동일한 맥락의 결과이었다.
치매노인은 신체적 스트레스 유발 인자에 매우 취약하여, 치매 이외의 다른 질환에 이환되는 경향이 높을 뿐 아니라 청력이나 시력저하, 체중감소 등 신체기능이 저하되기 때문에 독립적인 일상생활이 어렵게 되는 경우가 많아(Kwon, 1994), 가족부양자의 부양부담을 높이게 된다. 본 연구결과에서도 도구적 일상생활수행 의존도가 가족부양자의 부양부담에 유의한 요인으로 파악되었다. 이는 미국의 로드아일랜드(Rhode Island)에서 알츠하이머 치매노인을 돌보는 가족부양자는 다른 가족부양자의 두 배정도 집안일을 하고 있으며 매주 40시간 이상 직접간호를 제공하고 있어 부담을 느낀다(Epstein-Lubow, 2009)는 결과와도 유사하였다. 특히 우리나라에서는 가족부양 비율이 높은 편이고(MOHW, 2018), 치매노인의 일상생활수행능력 저하는 시간이 지나면서 지속적으로 악화되므로 가족부양자들의 부양부담을 가중시킨다(Etters et al., 2008; Han et al., 2014). 이에 서울시에서는 25개 구별로 치매지원센터를 운영하며 치매조기검진, 치매등록자 사례관리, 물품 및 치료비 지원, 인지재활프로그램운영, 가족지원 사업 등을 실시하고 있다. 앞으로 전국의 치매안심센터에서 중요한 역할을 담당할 간호사는 세계적 추세인 ‘노인의 지역사회 계속 거주(aging in place)’ 기조에 부응하여 치매노인이 발병 후에도 지역사회의 가족구성원으로서 기능하며 가능한 오래 가족과 더불어 살아갈 수 있도록 치매친화적환경(dementia-friendly environment) 조성 등에도 힘써야 할 것이다. 향후 치매안심센터를 비롯한 공적 지원체계를 중심으로 이루어지는 다양한 사업이 가족부양자들의 부양부담을 줄여주는지 밝히는 연구가 지속되어야 한다.
본 연구에서 가족부양자의 주관적 건강상태와 휴식시간이 치매노인을 돌보는 부양부담에 영향을 주는 요인으로 나타났다. 이는 치매노인을 돌보는 가족부양자의 50% 이상이 부양부담과 관련된 건강 문제를 가지고 있고, 인지된 건강수준이 낮을수록 부양부담이 높다는 기존의 연구결과(Epstein-Lubow, 2009; Han et al., 2014; Kim & Cho, 2012; Kim et al.,, 2018; Lee et al.,, 2015)와 유사한 것이었다. 이렇게 치매노인을 돌보는 가족부양자는 심각한 정신적, 경제적, 신체적 부담을 경험하고 있으며, 가족부양자의 높은 부양부담은 우울감과도 양의 상관성을 보이므로(Kim et al.,, 2018) 적극적인 간호중재 개입이 요구된다. Bang과 Kim (2016)의 연구에서 치매노인 주부양자에게 가족탄력성 강화프로그램 적용 시 부양부담이 감소하고, 주관적인 건강상태와 가족 적응이 향상되었으나 우울감은 차이가 나타나지 않았다고 보고하여 부양부담과 우울감을 줄일 수 있는 간호중재 프로그램의 개발이 필요함을 알 수 있다. 본 연구에서도 치매노인의 연령이 많을수록, 기저질환 수가 많을수록, 문제행동이 많을수록, 일상생활수행 의존도가 높을수록 부양부담이 높아지는 정적 상관성을 확인한 바, 가족부양자들의 부양부담을 줄여주기 위한 사회적 지지와 가족 내에서의 긍정적인 역동을 활성화하여 필요할 때 보조부양자로부터 도움을 받을 수 있도록 중재가 필요하다.
Kwon 등(2013)은 경도에서 중등도 치매환자를 돌보는 가족부양자 대부분이 보통에서 심한 부담을 느끼며, 부양부담에 영향을 미치는 주요요인이 주당 환자 부양일수임을 보고하였는데, 본 연구에서도 교대해 줄 보조부양자가 있을 때 부양부담이 감소하는 것으로 나타났다. 또한 보건복지부의 부양시간 관련 조사에 의하면 하루 평균 부양시간은 약 6-9시간이었고(MOHW, 2018), 본 연구에서도 하루 평균 6.68±7.40시간이었으며, 하루 평균부양시간이 많을수록 부양부담이 높게 나타났으므로 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양시간을 줄여주는 정책이 필요하다. 현재 정부는 치매로 인한 사회적 부담을 경감시키고 갑작스럽게 치매환자를 돌보는 과정에서 경험하는 가족부양자의 스트레스를 감소시키기 위한 사회적 지지의 일환으로 치매환자 가족휴가제 등 지원제도 확충, 치매등대지기, 치매보듬마을, 치매안심마을 등 치매어르신 실종예방, 공공후견제도, 지역사회 치매인식 제고 및 사회적 지원 강화 등 다각적으로 노력하고 있다(Kim et al.,, 2018; MOHW, 2018). 이러한 서비스 내용들은 보건복지부 중앙치매센터에서 개발하여 배포한 치매체크 앱을 통해서도 알 수 있으므로(MOHW, 2018), 간호사는 스마트폰을 사용할 수 있는 가족부양자에게 적극적으로 정보를 제공하여 다양한 서비스를 활용하면서 부양부담을 줄일 수 있도록 도와야 한다.
2001년 이후 발표된 국내 지역사회 치매노인 가족부양자의 부양부담에 대한 논문을 고찰한 Han 등(2014)의 연구에서 가족부양자가 대부분 여성이었고, 남성보다 부담을 더 많이 느끼는 것으로 나타났는데, 본 연구에서도 가족부양자의 66.8%가 여성이었고, 남성의 부양부담점수는 경한 수준임에 비해 여성에서는 중등도로 높음(42.31±21.19)을 확인하였다. 따라서 여성 가족부양자에게 적합한 교육 프로그램 제공에 중점을 두며, 치매에 대해 일반적으로 갖고 있는 부정적인 인식을 긍정적인 인식으로 전환하도록 도울 필요가 있다. Song과 Jo (2014)는 치매노인 가족부양자를 위해 회상요법, 미술요법, 음악요법, 원예요법, 인지행동요법을 혼합한 행복 더하기 프로그램을 개발하여 적용하였는데, 가족부양자의 부양부담에 대한 효과는 나타나지 않았고, 우울감소와 삶의 질 향상에는 효과가 있었다(Song & Jo, 2014)고 보고하였다. 이에 향후 가족부양자의 부양부담을 줄이기 위한 가족 중심 맞춤형 지지프로그램을 개발하고 적용과 그 효과에 대한 검증도 필요하다. 나아가 정부는 치매친화적환경을 조성하기 위한 사회적 분위기를 정착시키며, 지역사회에서 치매노인을 돌보는 가족부양자에 대한 관심을 지속적으로 기울이고, 근거에 기반한 공적서비스를 보급하여 가족부양자들의 부양부담을 줄이는 정책을 구상해야 할 것이다.

결론 및 제언

지역사회에서 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담을 줄여주기 위한 방안을 모색하고자 시도된 본 연구의 결과는 치매국가책임제가 선포된 후 ‘커뮤니티 케어’가 가장 중요한 화두로 떠오르며 전국 보건소에 치매안심센터를 운영하려는 사회적인 움직임을 고려해 볼 때 유용한 자료가 될 것이다. 연구결과 경도치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들은 치매노인의 성별, 문제행동, 도구적 일상생활수행 의존도를 비롯하여 가족부양자의 건강상태와 휴식시간이 통계적으로 유의한 변수로 밝혀졌다. 하지만 실제로 치매노인 가족부양자의 부양부담을 줄이기는 쉽지 않고, 본 연구 외에서 밝혀진 치매노인을 돌보는 가족부양자의 부양부담에 영향을 주는 요인들이 많으므로 다양한 변수를 고려하여 중재 프로그램을 기획해야 할 것이다. 본 연구의 결과를 토대로 추후 치매노인이나 가족부양자의 다양한 특성을 고려하여 개별화된 가족지지 프로그램을 개발하고 적용하여 그 효과를 검증하는 연구를 제언한다.

Acknowledgements

이 논문은 2017년도 성신여자대학교 학술연구조성비 지원에 의하여 연구되었음.
This work was supported by the Sungshin University Research Grant of 2017.

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