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J Korean Acad Soc Nurs Educ > Volume 19(3); 2013 > Article
Hong and Kim: Knowledge regarding Advance Directives among Community-dwelling Elderly

Abstract

Purpose: This study was performed to identify the level of Korean elderly's knowledge regarding concepts of end-of-life (EOL), Life-sustaining-treatment (LST), and advance directives (AD) which are critical aspects for establishing AD in Korean society. Methods: A questionnaire survey was done between October 2011 and February 2012. Knowledge of AD was evaluated with 3 aspects including EOL, LST, and AD utilizing a questionnaire that was developed by authors for the study. Data were collected from 268 community dwelling elderly from three cities and analyzed using descriptive statistics, t-tests, one-way analysis of variance, and a Scheffe post hoc test with SAS Ver. 9.1 program. Results: Overall, Korean elderly were poorly acquainted with AD related concepts. Significant differences in awareness of AD including understanding of EOL, the level of comprehension of LST, and knowledge about AD were revealed by gender, education level, economic state, and acquaintance with terms of AD or LST. Conclusion: To acknowledge autonomy and support quality of life for elderly and to meet the purpose of AD, attention should be given to target populations including elderly in terms of knowledge level related to AD, social marketing, and infra structure relevant to practice AD in our society.

서 론

연구의 필요성

최근 우리나라에서는 불필요한 연명치료 대신 존엄한 죽음을 맞기 위한 사전의료의향서(Advance directives; AD)에 대한 관심이 날로 높아지고 있다. 임종기 자기결정에 대한 관심의 증가와 함께 우리 사회에 소개된 AD는 환자의 상태가 의사의 진단 결과 치료나 회복이 불가능하고 연명치료가 아니고는 사망을 피할 수 없는 임종기 상태에서 스스로 의사결정을 할 수 없는 상태에 처한 경우, 자신의 임종기에 이루어지는 의료행위에 대한 본인의 의사를 미리 밝히는 문서이다(Kim, Hong, Hong, Kim, & Kim, 2013).
급속한 고령화와 함께 우리사회는 급변하고 있고, 노인의 의식 또한 빠르게 변화하고 있다. 단순히 오래 사는 것보다는 건강수명 연장으로 가치관이 변화하고 있고(Lee & Lee, 2010), 병들고 늙은 부모는 집에서 모셔야 한다고 생각한 전통적 사고방식에서 벗어나 노인들은 자녀들과의 동거보다는 능력만 되면 자녀들로부터 독립하여 살거나 너싱 홈을 비롯한 시설입소를 선호하는 것으로 보고되고 있다(Hong & Son, 2007; Yang, 2002). 또한 이전에는 임종기나 연명치료 중단 등 죽음과 관련한 주제에 대한 논의 자체를 금기시해왔으나 이제는 노인 환자들 스스로가 자신의 질병에 대해 더 많은 설명과 정보를 원하기도 하고, 때로는 적극적으로 의료에 대한 의사결정에 참여하고자 한다(Jang & Lee, 2005).
한국인들은 죽음에 대해서는 별다른 관심을 보이지 않은 채 웰빙에만 관심을 보이고 살아간다. 많은 경우 죽음준비가 부족하므로 진정한 죽음 준비는 건강할 때부터 시작되어야하고, 이때 유언장이나 AD 작성이 필요하다(Choi, 2010). 또한 환자의 자율적 선택을 보장하고 불필요한 연명치료의 사용에 따른 부담을 줄이기 위해서는 사전의사결정제도와 임종환자관리지침이 함께 마련되어야 한다는 주장이 제기되었다(Yun, 2009; Yun et al., 2010). 우리 사회에서는 2009년 5월 세브란스병원 김할머니 사건에 대해 대법원이 “환자가 회복 불가능한 사망의 단계에 이르렀을 경우에 대비하여 미리 의료인에게 자신의 연명치료 거부 내지 중단에 관한 의사를 밝힌 경우”를 “사전의료지시”라고 칭하고(Supreme Court, 2009), 환자의 의사표현이 바뀌었다고 할 특별한 사정이 없는 한 자기결정권의 행사로 인정할 수 있다고 판결한 바 있다. 이후, 사전의료지시제도의 필요성에 관한 집중적인 논의가 이루어졌고 본 제도에 대한 용어가 전문가 합의에 의해 “사전의료의향서(AD)”로 지칭되게 되었다(National Evidence-based Healthcare Collaborating Agency, 2009).
우리 사회에서 AD는 아직 법제화 또는 정책화를 통한 공식적 사용은 이루어지지 않았다. 그러나 일부 임상 현장이나 민간 차원에서 작성되고 있고 최근에는 언론에서도 자주 다루어지고 있다. 2008년 10월 보건복지부에서는 암관리법 전부개정 법률(안)에서 말기암환자에 대한 완화의료제도 도입을 명시하고 의료인의 완화의료에 대한 설명의무(제 20조)와 함께 대리인 지정에 대한 조항(제 21조 2항)을 포함하고 있어 임종기 치료와 의사결정과 관련한 내용이 일부 다루어질 예정이므로, 향후 AD의 주요 이슈들이 차례로 법제화를 통해 제도화 될 수 있을 것으로 기대된다. AD에는 임종기(End of Life; EOL)나 연명치료(Life-sustaining treatment; LST) 등의 다양한 전문적 개념과 용어가 포함되어 있으며 이들에 대한 이해는 AD작성에 선행되어야 한다. 특히 전문적 지식이 없는 일반인들의 AD에 대한 기본적 이해가 어느 정도인지를 파악하지 않고 본 제도를 적용하는 것은 역기능을 초래할 수 있기 때문에 문서를 공식화하는데에는 그만큼 신중할 필요가 있다. AD가 임종기 치료에 대한 개인의 자율성과 임종기 삶의 질을 지원하고자하는 목적을 달성하려면 먼저 사용자 집단 특히 환자나 노인 집단과 같이 죽음과 가장 관련이 있는 인구집단의 AD에 대한 이해 정도를 파악하는 것이 필수적이다. 그러한 이유로 AD가 일반화된 미국과 같은 국가는 물론 AD가 아직 새로운 개념인 국가에서도 주사용자 집단인 노인을 대상으로 AD문서의 형식이나 난이도 또는 대상자의 이해도 문제 등 AD의 다양한 문제점을 파악하고 활용도를 높이기 위한 방안 개발에 노력을 경주하고 있다(Jackson, Rolnick, Asche, & Heinrich, 2009; Porensky & Carpenter, 2008; Ting & Mok, 2011). 우리나라의 경우 AD에 대한 논의 및 국민적 관심이 증가하고 있으나 막상 사용자 집단의 이해 수준에 대한 관심은 거의 전무한 실정이다. AD에 대한 인식은 긍정적임에도 불구하고 AD를 둘러싼 다양한 우려와 쟁점들이 부각되어 합의 과정 또한 쉽지 않다. 이에 AD가 우리사회에 본격적으로 도입되어 사용되기에 앞서 주 대상 집단인 지역사회 노인들 즉, 죽음과 가장 밀접한 인구 집단 중 하나인 노인들의 AD와 관련한 내용과 개념에 대한 지식수준을 파악함으로써 임종기 의료결정과 관련한 이슈의 법제화 및 정부 정책 개발에 유용한 기초자료를 제공하고자 한다.

연구 목적

본 연구의 목적은 지역사회 노인들의 AD관련 개념과 내용에 관한 지식수준을 확인하는 것이다. 구체적인 목적은 다음과 같다.
첫째, AD와 관련한 3 개념, 즉, 임종기 치료(End-of-Life; EOL care), 연명치료(Life Sustaining Treatment; LST), 사전의료의향서 문서(Advance directives; AD) 등에 대한 지식정도를 측정한다.
둘째, 대상자의 특성에 따른 AD관련 개념별 지식수준 차이를 확인한다.

연구 방법

연구 설계

본 연구는 우리나라 노인의 AD 관련 개념들 즉, 임종기 치료, 연명치료 그리고 AD문서 그 자체에 대한 지식정도를 확인하고 대상자의 특성에 따른 차이 여부를 규명하고자 시도된 탐색적 조사연구이다

연구 대상

자료 수집에 앞서 연구자가 소속된 기관의 임상시험심사위원회(IRB)의 승인을 받았다(IRB No. djomc-60). 본 연구대상은 서울, 대전, 포항의 3개 지역에 소재한 노인종합복지관과 경로당을 방문한 노인 중 인지장애 및 의사소통에 장애가 없는 65세 이상 노인 268명이다. 전체적으로 300부의 설문지를 배부한 후 회수된 설문지는 290부로써 회수율은 96.6%이었으나, 64세 이하 및 불성실하게 작성된 자료 22부를 제외하고 최종 268명의 자료가 분석되었다.

연구 도구

국내외적으로 AD에 필수적으로 포함되는 개념인 임종기 치료, 연명치료, AD 문서 등의 3 영역을 모두 포함하고, 또 각각의 영역을 다문항으로 구성하여 AD에 대한 지식을 측정하는 도구는 없는 실정이다. 연구가 되었다 하더라도 “사전의료의향서에 대하여 들어보신 적이 있습니까?” 또는 “연명치료가 무엇인지 아십니까?” 수준의 2-3개의 단문항 질문에 “예” “아니오” 또는 “모른다”의 응답으로 AD에 대한 지식수준을 체크하는 정도이다. 따라서 본 연구진은 철저한 문헌 고찰과 전문가의 검증 및 pilot study를 거쳐 측정도구를 개발하여 적용하였다. 참고로 도구 개발 과정은 다음과 같다;
첫째, AD문서와 관련된 개념을 정리하여 세 가지의 영역 즉, 임종기 치료, 연명치료, AD 문서 그 자체에 대한 지식으로 나누었다.
둘째, 각각의 영역에 대한 철저한 문헌 고찰을 통해 AD작성을 위해 대상자들이 최소 수준에서 기본적으로 알아야 하는 내용을 추출하였다. 그 결과 임종기 치료관련 지식 12문항, 연명치료 관련 지식 8문항, AD 문서관련 지식 10문항으로 구성되었다.
셋째, 대상자의 일반적 특성과 추출된 내용을 항목으로 나열하여 설문지를 작성한 후 호스피스 간호사, 노인간호학 교수, 종양전문의, 노인병원 전문의 각 1인에게 설문지 초안을 검증받고 내용 타당도를 확인하고 문항을 정리하여 임종기 치료 관련 지식 11문항, 연명치료 관련 지식 8문항, AD 문서관련 지식 9문항으로 구성하였다.
넷째, 각각 5 명의 의사, 간호사, 성인 및 노인 등의 20명을 대상으로 pilot study를 실시한 후 그 결과에 따라 임종기 치료 관련 지식 11문항, 연명치료 관련 지식 6문항, AD 문서관련 지식 9문항의 총 26개 문항으로 구성된 설문지를 작성하고 문장을 정련하고 확정하였다.
설문지 항목 중 지식을 측정하는 질문에 대한 응답은 ‘아니오’, ‘예’, ‘모른다’로 구성한 후, 오답과 모른다는 0점, 정답은 1점으로 처리하였다. 점수범위는 임종기 치료관련 지식 0-11점(Cronbach’s α = .83), 연명치료관련 지식 0-6점(Cronbach’s α = .82), AD 문서관련 지식 0-9점(Cronbach’s α = .85)으로, 점수가 높을수록 AD 관련 지식수준이 높음을 의미한다. 전체도구의 신뢰도는 Cronbach’s α = .92였다.

자료 수집 방법

자료 수집은 2011년 10월부터 2012년 2월까지 이루어졌고, 서울, 대전, 포항의 3개 지역에 소재한 노인종합복지관과 경로당을 편의 표출하였다. 자료수집이 계획된 노인종합복지관 관장과 경로당의 대표자에게 먼저 연구의 목적과 방법을 설명하여 자료수집에 대한 허락을 받은 후 노인종합복지관에서는 다시 프로그램을 운영하는 담당자에게 자료수집에 대한 협조를 요청하였다. 자료수집 과정은 연구자와 연구에 대한 설명 및 자료수집 관련 주의사항을 교육받은 8명의 대학교 3학년생 연구보조원들이 대상자들에게 연구의 목적과 내용 및 연구절차, 연구 자료의 비밀유지, 응답 중 언제라도 연구 참여를 철회할 수 있음에 대한 내용을 설명하고 최종적으로 연구 참여 동의서에 서명한 노인에게 설문지 작성을 요청하였다. 설문지는 연구 대상자가 직접 작성하도록 안내하였으며, 한글을 제대로 모르거나 읽기 어려워하는 경우 연구 보조원이 천천히 읽어주고 응답 내용을 설문지에 대신 기입하였다. 설문지 작성에는 평균 약 15-20분 정도가 소요되었으며, 작성 직후 설문지와 연구 동의서를 회수하고 소정의 답례품을 제공하였다.

자료 분석 방법

수집된 자료는 SAS 9.1.3 program을 이용하여 다음과 같이 분석하였다. 대상자의 일반적 특성과 임종기 치료, 연명치료, AD 문서 관련 지식수준을 파악하기 위하여 빈도, 백분율, 평균과 표준편차 등의 기술 통계를 시행하였다. 대상자의 일반적 특성에 따른 임종기 치료관련 지식, 연명치료관련 지식, AD 문서관련 지식의 차이는 t-test, ANOVA를 이용하였으며, 사후검증은 Scheffe test를 이용하여 분석하였다.

연구 결과

● 대상자의 일반적 특성

연구 대상자의 평균 연령은 73.4세로서 최저 65세에서 최고 89세 범위였으며, 70-79세가 147명(54.9%), 65-69세가 74명(27.6%), 80세 이상이 47명(17.5%) 순으로 많았다. 성별은 남자가 108명(40.3%), 여자가 160명(59.7%)이었고, 교육 수준은 중·고졸이 119명(44.4%), 초등학교졸 이하가 115명(42.9%), 대졸 이상이 34명(2.7%) 이었다. 가정경제 상태에 대한 질문에 183명(68.3%)은 중으로, 70명(26.1%)은 하에 속하는 것으로 응답하였고, 대상자의 203명(75.7%)은 종교가 있다고 하였다. 자녀가 있는 경우가 235명(87.7%), 없는 경우가 33명(12.3%)이었으며, 가족동거 유형은 배우자와 함께 사는 경우가 118명(44.0%), 자녀들과 함께 사는 경우 81명(30.2%), 혼자 사는 경우가 61명(22.8%)이었다. 대상자의 절반이 넘는 139명(51.9%)은 자가인지 건강상태를 보통이라고 응답하였고, 71명(26.5%)은 건강하지 않다고 응답하였다. AD와 연명치료(LST)라는 용어를 들어본 적이 있는 경우가 각각 27명(10.1%), 72명(26.9%)에 지나지 않았다(Table 1).
<Table 1>

General characteristics of the subjects

Characteristics Categories n % Mean±SD
(Min-Max)
Age (yr) 65-69 74 27.6 73.4±6.0
(65-89)
70-79 147 54.9
80≤ 47 17.5
Gender Male 108 40.3
Female 160 59.7
Education level ≤ Primary school 115 42.9
≤ High school 119 44.4
≥ Colleage 34 12.7
Economic state High 15 5.6
Middle 183 68.3
Low 70 26.1
Religion No 65 24.3
Yes 203 75.7
Children No 33 12.3
Yes 235 87.7
Living arrangement Live alone 61 22.8
Live with spouse 118 44.0
Live with child(ren) 81 30.2
Others 8 3.0
Self-perceived health status Good 58 21.6
Fair 139 51.9
Poor 71 26.5
Bereavement within an year No 163 60.8
Yes 105 39.2
Exposure to AD* term No 241 89.9
Yes 27 10.1
Exposure to LSTterm No 196 73.1
Yes 72 26.9

*Advance directives; †Life-sustaining treatment

● 대상자의 AD관련 지식수준

먼저, 11개 항목으로 측정한 임종기 치료관련 지식은 평균 4.3점(11점 만점)으로, 정답률이 비교적 높은 문항은 “지속적 식물상태란 자신과 주변 환경에 대한 인식이 완전히 없는 상태이다(true)” 52.6%, “뇌사란 호흡과 심장박동 등 생명현상을 담당하는 뇌 기능이 정지된 상태이다(true)” 51.5%, “호스피스 완화의료란 회복 불가능한 말기상태 환자가 자연스럽고 편안하게 임종을 맞이하도록 도와주는 것을 말한다(true)” 47.4%이고, 정답률이 낮은 문항은 “의사결정 무능력 상태에서는 치료로 인한 이득과 위험에 대해 이해할 수 없다(true)” 36.6%, “호스피스 완화의료를 받으면 불필요한 연명치료를 받지 않게 된다(true)” 20.9%, “호스피스 완화의료를 받으면 진통제를 중지하게 된다(false)” 14.2%였다.
둘째, 6개 항목으로 측정한 연명치료 관련 지식은 평균 2.2점(6점 만점)으로, 각 문항의 정답률은 “심폐소생술이란 심장 또는 호흡이 정지하는 경우 시행한다(true)” 51.9%, “인공호흡기를 달면 기관지에 관을 연결하고 기계를 통해 호흡 하게 된다(true)” 47.4%, “연명치료란 회복이 불가능한 사망의 단계에서 생명을 연장시키기 위하여 이루어지는 치료를 말한다.(true)” 47.0%, “인공영양 및 수분공급이란 장이나 정맥으로 직접 관을 주입하여 수행하게 된다(true)” 32.1%, “연명치료란 질병을 치료하는 것이다(false)” 28.4%, “심폐소생술 후 생존율은 90.0% 이상이다(false)” 17.5% 순이었다.
셋째, 9개 항목으로 측정한 AD 문서관련 지식은 평균 3.7점(9점 만점)이다. 문항 중 “환자는 치료를 허락하거나 거절할 권리가 있다(true)” 79.9%, “환자는 연명치료를 허락하거나 거절할 권리가 있다(true)” 58.6%, “생전유언이란 환자가 의사결정 능력을 상실하게 될 때를 대비하여 어떤 치료를 받기 원하거나 원하지 않는다는 내용을 미리 명시해 놓는 문서를 말한다(true)” 45.1%로 비교적 정답률이 높으나 “사전의료의향서를 작성하려면 반드시 변호사의 도움을 받아야 한다(false)” 21.3%, “사전의료의향서는 언제나 변경과 폐지가 가능하다(true)” 29.5%, “대리인을 한번 지정하면 변경할 수 없다(false)” 31.3%로 정답률이 낮았다(Table 2).
<Table 2>

Advance directives related knowledge  (N=268)

Category Mean±SD (Range) Items Correct answers
n %
Knowledge about EOL 4.34±2.94
(0-11)
A patient in EOL state would recover health with relevant treatment. 123 45.9
A patient in EOL state would die in the near future without adequate LST. 123 45.9
Cancer means EOL state. 120 44.8
PVS¶ is a condition of complete unawareness of the self and the environment. 141 52.6
An unconscious patient can respond to all stimuli. 82 30.6
Brain death is a state of prolonged irreversible cessation of all brain activity. 138 51.5
An incompetent patient can not understand the benefit/harms. 98 36.6
An incompetent patient can not make proper decision nor express one's opinion. 116 43.3
Hospice palliative care is services which are especially devoted to support comfortable and peaceful EOL. 127 47.4
Hospice palliative care services do not include any futile LST. 56 20.9
Hospice palliative care bans analgesics. 38 14.2
Knowledge about LST§ 2.24±1.90
(0-6)
LST refers to all treatments which have the potential to postpone a patient's death. 126 47.0
Tube feeding means that nutrition and fluid is provided via tube. 86 32.1
CPR# would be applied for the ones whose heart beat or respiration stopped. 139 51.9
Survival rate of CPR is higher than 90 percent. 47 17.5
Artificial ventilation is a method to mechanically assist or replace spontaneous breathing by means of tube insertion into trachea. 127 47.4
LST is the treatment to cure disease. 76 28.4
Knowledge about AD 3.69±2.60
(0-9)
A patient has a right to permit or reject treatment offered. 214 79.9
A patient has a right to permit or reject LST. 157 58.6
AD is supposed to be prepared while one is competent. 91 34.0
Living will is an instruction that one specifies what actions should be taken for their health if they are no longer able to make decisions due to illness or incapacity. 121 45.1
Living will can not be changed or revoked once written, 91 34.0
Health care proxy is the one who are authorized to make care decisions for a person who designates him/her as proxy. 96 35.8
Health care proxy can not be changed or revoked once designated. 84 31.3
A lawyer is needed to complete AD. 57 21.3
Any changes or revocation is possible whenever and wherever. 79 29.5

‡End-of-life; §Life-sustaining treatment; ∥Advance directives; ¶Persistent vegetative state; #Cardiopulmonary resuscitation.

● 대상자 특성에 따른 AD관련 지식수준 차이

임종기 치료에 대한 지식수준에 유의한 차이를 보인 대상자 특성은 남성이 여성보다(t=2.25, p=.025), 교육 수준이 높을수록(초등학교졸 이하<고졸이하<대졸이상, F=48.43, p<.001), 가정경제 수준이 중 또는 상일 때가 하 상태보다도(F=9.23, p<.001), 자녀가 없는 경우 있는 경우보다(t=2.10, p=.037), AD라는 용어를 들어본 적이 있는 사람이 없는 사람보다(t=-2.44, p=.016), 연명치료 라는 용어를 들어본 적이 있는 경우가 없는 경우보다(t=-4.3, p<.001) 지식수준이 유의하게 높았다.
연명치료에 대한 지식수준에 유의한 차이를 보인 대상자 특성은 남성이 여성보다(t=2.10, p=.036), 교육 수준이 국졸이하보다 그 이상인 중졸이상-고졸이하 및 대졸이상이(F=63.42, p<.001), 가정경제 수준이 상일 때가 중 또는 하 상태보다도(F=7.96, p=.005), 연명치료 라는 용어를 들어본 적이 있는 사람이 없는 사람보다(t=-6.7, p<.001) 지식수준이 유의하게 높았다.
AD 문서관련 지식수준에 유의한 차이를 보인 대상자 특성으로는 남성이 여성보다(t=2.52, p=.013), 교육 수준이 높을수록(국졸이하<고졸이하<대졸이상, F=73.09, p<.001), 가정경제 수준이 상일 때가 중 또는 하 상태보다도(F=14.57, p<.001), AD라는 용어를 들어본 적이 있는 경우가 없는 경우보다(t=-3.78, p<.001), 연명치료라는 용어를 들어본 적이 있는 사람이 없는 사람보다(t=-5.4, p<.001), 지식수준이 유의하게 높았다. 한편, 노인이 지각하는 건강상태에 따른 지식수준 차이는 Scheffe 검증결과 집단간에 유의한 차이는 없는 것으로 나타났다(Table 3).
<Table 3>

AD related knowledge difference by general characteristics  (N=268)

Variables Category n EOL* LST AD
Mean±SD t/F p(Scheffe) Mean±SD t/F p(Scheffe) Mean±SD t/F p(Scheffe)
Age (yr) 65-69 74 4.7±2.7 3.32 .070 2.5±1.9 2.34 .127 3.9±2.4 1.74 .188
70-79 147 4.4±3.1 2.3±1.9 3.8±2.7
80≤ 47 3.6±2.9 1.9±1.9 3.2±2.5
Gender Male 108 4.8±3.0 2.25 .025 2.5±2.0 2.10 .036 4.2±2.7 2.52 .013
Female 160 4.0±2.9 2.0±1.8 3.4±2.5
Education level ≤ Primary school 115 3.1c±2.8 48.43 <.001
(a>b>c)
1.2b±1.6 63.42 <.001
(a>b)
2.4c±2.2 73.09 <.001
(a>b>c)
≤ High school 119 4.9b±2.7 2.9a±1.8 4.4b±2.4
≥ College 34 6.5a±2.4 3.3a±1.7 5.7a±2.4
Economic state High 15 4.9a±2.9 9.23 <.001
(a>b)
3.2a±1.8 7.96 .005
(a>b)
5.4a±2.2 14.57 <.001
(a>b)
Middle 183 4.7a±2.9 2.3b±1.9 3.9b±2.7
Low 70 3.4b±2.8 1.8b±1.8 2.9b±2.3
Religion No 65 4.0±2.8 -1.21 .229 2.1±1.9 -0.73 .464 3.7±2.6 0.16 .875
Yes 203 4.5±3.0 2.3±1.9 3.7±2.6
Children No 33 5.3±2.8 2.10 .037 2.5a±1.9 0.78 .434 4.5±2.5 1.87 .062
Yes 235 4.2±2.9 2.2±1.9 3.6±2.6
Living arrangement Live alone 61 3.9±3.0 1.38 .241 2.2±2.0 0.19 .664 3.8±2.8 0.59 .444
Live with spouse 118 4.4±3.0 2.4±1.9 3.7±2.5
Live with child(ren) 81 4.6±2.8 2.1±1.8 3.6±2.7
Others 8 4.0±2.2 1.8±1.8 3.1±2.5
Perceived health status Good 58 4.7±2.6 2.30 .130 2.2±1.8 0.79 .374 3.9a±2.4 4.34 .038
Fair 139 4.4±3.1 2.4±2.0 4.0a±2.7
Poor 71 3.9±2.8 1.9±1.8 3.0a±1.8
Bereavement within an year No 163 4.2±3.0 -0.97 .333 2.2±1.9 -0.76 .447 3.2±2.5 -5.4 <.001
Yes 105 4.6±2.9 2.4±1.9 5.0±2.4
Exposure to AD term No 241 4.2±2.9 -2.44 .016 2.2±1.9 -1.88 .062 2.2±1.9 -1.88 .062
Yes 27 5.6±2.6 2.9±1.6 2.9±1.6
Exposure to LST term No 196 3.9±2.9 -4.30 <.001 1.8±1.8 -6.7 <.001 1.8±1.8 -6.70 <.001
Yes 72 5.6±2.8 3.4±1.7 3.4±1.7

*End-of-life; Life-sustaining treatment; ‡Advance directives.

논 의

본 연구는 죽음이 가장 흔히 발생하는 인구집단이자 AD의 주사용자 집단인 노인들의 AD와 관련한 전반적인 지식 수준을 확인하여 향후 제도의 정착을 준비하는 기초자료를 제공하고자 수행되었다.
본 연구에서는 AD 관련 개념을 3개 차원 즉, 임종기에 대한 이해, 연명치료에 대한 지식 및 AD 문서에 대한 지식으로 구분하여 파악하였다. 먼저 전체 정답률은 39.3%로 상당히 낮았다. 이 결과는 도구와 평가 영역 및 방법이 달라 직접 비교는 어렵지만 노인들의 임종기 관련 개념과 연명치료에 대한 지식이 78.0%인 것으로 파악된 미국의 선행 연구결과(Porensky & Carpenter, 2008)와 비교할 때 매우 낮은 수준이다. 그러나 만성질환을 가진 홍콩노인들의 AD와 연명치료에 대한 태도를 조사했을 때, 대상자의 19.0%만이 AD에 대하여 들어본 적이 있는 것으로 파악된 연구결과(Ting & Mok, 2011)와 비교하면 우리나라 노인의 AD에 대한 지식은 홍콩노인보다 상당히 높다고 할 수 있다. 이는 미국의 경우에는 AD가 1990년대부터 사용되기 시작했고 노인들은 다양한 방식으로 본 문서와 제도에 대한 정보를 습득했기 때문으로 볼 수 있다. 우리나라의 경우 AD에 대한 논의는 주로 전문가 집단을 중심으로 활발하고 일반인에 대해서는 홍보나 교육이 미흡한 상태를 답보하다가 2009년 5월 세브란스병원 김할머니 사건을 계기로 AD에 대한 일반인의 관심이 한층 고조된 측면이 있다. 이러한 추론은 본 연구에서 AD에 대해 들어본 적이 있다는 대상자가 89.9%로 매우 높게 나타난 결과에 의해 지지되고 있다. 반면에 홍콩에서는 AD가 아직 새로운 개념(Ting & Mok, 2011)인 것을 반영하는 결과라고 할 수 있다.
구체적으로 각 영역별 지식수준을 보면, 먼저 임종기 관련 지식은 말기상태, 지속적 식물상태, 무의식 상태, 뇌사, 의사결정 무능력, 호스피스 완화의료에 대한 지식 여부에 대한 질문이었는데, 정답률은 39.4% (4.34/11)로 매우 낮았다. 이는 무의식과 지속적 식물상태에 대한 질문에 77.7%의 정답률을 보인 Porensky와 Carpenter (2008)의 연구결과와 비교할 때 매우 낮은 수준이다. 본 영역에서 가장 높은 지식 수준을 보인 내용은 지속적 식물상태로 반 이상이 제대로 이해하고 있었다. 반면 무의식 상태에 대해서는 상대적으로 낮은 지식을 보였는데, 이는 무의식과 식물상태에 대한 혼돈이 있는 것으로 밝힌 Porensky와 Carpenter (2008)의 연구결과와 맥락을 같이한다. 따라서 선행 연구와 본 연구 결과를 고려하면, AD 문서를 개발하거나 적용할 때, 그리고 본 제도를 일반에 홍보할 때에는 혼돈하기 쉬운 의학 상태에 대해 전문가 집단이 먼저 각각의 의학 상태를 명확하게 정리하고 합의한 후 대상자가 이해할 수 있는 언어로 확실하고 명료하게 대상자에게 설명할 필요가 있다. 본 연구 결과 우리나라 노인들은 호스피스완화의료에 대한 지식이 매우 부족한 것으로 나타났는데 대부분의 대상자들이 호스피스완화의료를 선택하는 경우 불필요한 연명치료는 받지 않는다는 사실을 모르거나 호스피스완화의료 자체를 모른다고 하였다. 더구나 많은 수의 노인들이 호스피스완화의료를 선택하면 통증관리도 포기하는 것으로 잘못 이해하고 있었다. 이러한 결과는 매우 우려스러운 것으로 시범사업을 통해 호스피스완화의료를 제도권 안으로 통합하려는 Ministry of Health and Welfare (2008)의 시도를 감안하면, 대상자 집단에 대한 해당 서비스에 대한 홍보와 교육이 급선무라 할 수 있다. 또한 정부에서는 암관리법을 개정하면서 ‘호스피스 완화의료’를 ‘완화의료’로 사용하고 있으나, 아직 전문가 집단이나 일반인들에게는 호스피스라는 용어가 더 친숙할 수 있으므로 용어에 대한 정립과 함께 적극적인 대중 홍보가 시급한 것으로 보인다.
본 연구에서는 연명치료에 대한 지식으로 심폐소생술, 인공호흡기, 위관영양 관련 항목으로 구성하였는데, 연명치료 자체에 대한 정답률은 37.3% (2.24/6점)으로 나타났다. 이러한 결과는 구체적인 질문항목의 내용과 수가 달라 그 결과를 정확히 비교하기는 어렵지만 심폐소생술, 인공호흡기, 위관영양에 대한 정답률이 77.2%인 선행 연구 결과(Porensky & Carpenter, 2008)와 비교할 때 매우 낮은 수치이다. 특히 심폐소생술의 예후에 대한 지식 수준은 매우 낮아 ‘심폐소생술 후 생존율은 90.0% 이상이다’라는 질문에 대해 ‘그렇다’ 즉 오답을 제시한 노인이 82.5%로 나타났다. 심폐소생술 예후에 대한 인식은 노인들의 심폐소생술에 대한 선호도 및 결정에 영향을 미치는 중요한 요소이고, 예후가 나쁘게 인식될수록 심폐소생술 선호도가 낮아진다는 연구결과(Schonwetter, 1994)에 근거할 때 현실적이고 정확한 정보를 제공하는 것이 매우 중요하다고 할 수 있다. 또한 본 연구 결과 본 영역에 대한 정답률이 다른 2개 영역 즉 임종기와 AD자체에 대한 정답률과 비교하여서도 약간 낮았는데 이는 연명치료에 대해 들어본 적이 없다고 응답한 비율이 73.1%에 이르는 내용에 비추어서 다시금 연명치료 자체 및 구체적 내용에 대한 교육의 필요성이 제기된다.
AD 관련 지식수준은 3.69/9점, 정답률 41.1%로 전반적으로 낮았다. 이는 우리나라 만성질환 노인을 대상으로 AD에 대해 질문한 결과 98.1%가 모른다고 답한 연구결과(Yu & Chai, 2010) 보다는 높으나, 81%의 정답률을 보인 외국의 연구결과(Jackson, Rolnick, Asche, & Richard, 2009)와 비교하면 우리나라 노인들의 AD 문서 관련 지식은 상대적으로 매우 낮음을 반증하는 결과라 하겠다. 동일한 도구로 측정한 간호사의 AD 관련 지식수준이 7.6/9점, 정답률 77.8%라고 보고한 연구결과(Hong, Kim, Park, & Koh, 2012)와 비교해보면, 그 간극이 매우 큼을 알 수 있다. 의료인과 노인집단간의 지식수준의 차이는 당연한 결과라고 할 수 있으나, 이는 의료인이 AD 문서를 작성하는 노인 대상자와 상담할 때 두 가지 측면에서 문제점을 야기 할 수 있다. 첫째는 대상자를 이해시키는데 많은 시간을 할애해야 되기 때문에 시간적 압박을 느낄 수 있고, 둘째로는 간호사에게 당연한 지식과 정보가 노인대상자에게도 그러할 것으로 간주, 결국은 대상자에게 적절한 정보를 제공하는데 실패하여 노인대상자가 정확하지 못한 정보에 의거하여 의료결정을 내리게 하는 결과를 초래할 수 있을 것이다. 실제로 대상자들이 그러한 문제점을 토로하는 것으로 알려져 있는데, 말기 암환자를 대상으로 임종기 진료 결정과 관련한 연구 결과 특히 의사결정 과정에서 의료진 특히 의사들의 의사소통 방식과 설명 내용에 대해 불만을 보고하고 있다(Hahn, 2003; Kwon & Bae, 2011). 이러한 전반적 정보 및 지식 부족은 일반인의 교육과 홍보를 통해 어느 정도 개선될 수 있을 것으로 사료되나, Sabatino (2007)의 주장대로 의료인이 충분한 시간 상담할 수 있는 여건 마련, 기관의 혁신, 제도, 의료인 교육 등과 같은 요소들이 절실하게 필요한 것으로 생각된다. 한편, 미국과 같은 국가에서도 꾸준히 지적되고 있는 AD 문서의 난이도 문제(Haisfield et al., 1994)나 대상자의 이해도 문제도 간과되어서는 안된다. 특히 국내에서는 National Evidence-based Healthcare Collaborating Agency (2009)에서 무의미한 연명치료 중단을 위한 사회적 합의안을 제시한 이래로 아직도 용어 논쟁이 진행 중이다(Lee, 2012). 현재 통용되고 있는 AD에서 사용하는 다양한 용어(연명치료 포함)가 내포하는 문제점이 제기되고 있는 것이다. 이러한 이유로 국내에서는 최근 의료인들을 대상으로 한 포커스 연구 결과 AD는 간결하고 사용하기 쉬워야 한다(Kim et al., 2012)고 하였는데 이는 대상자의 수준에 맞게 쉽고 간단해야 한다는 외국의 선행 연구결과(Haisfield et al., 1994)를 뒷받침하는 것이라고 본다.
AD 관련 지식 중 가장 높은 정답률을 보인 항목은 ‘환자는 치료를 허락하거나 거절할 권리가 있다’(79.9%), ‘환자는 연명치료를 허락하거나 거절할 권리가 있다’(58.6%)로 전반적으로 치료에 대한 결정권에 대해서는 상대적으로 잘 인지하고 있는 것으로 볼 수 있다. 반면에 연구대상자의 78.7%가 ‘AD를 작성하려면 반드시 변호사의 도움을 받아야 한다’, 70.5%가 ‘AD는 언제나 변경과 폐지가 가능하지 않다’라고 잘 못 알고 있는 것으로 나타났다. AD는 변호사의 도움이 있어야만 작성할 수 있다고 하는 오해는 미국에서도 가장 높은 항목으로 나타났는데(Jackson et al., 2009) 이는 본 연구 결과 낮은 정답률을 보인 다른 내용과 더불어 AD 작성 과정과 맥락에 대한 정보가 부족함을 나타낸다. 특히 AD는 한 번에 작성하고 종료되는 과정이 아니며 지속적으로 논의하고 결정해 나가야 한다는 속성으로 인해 사전의료계획(Advance Care Planning; ACP)으로 부르기도 한다(Pearlman, Cole, Patrick, Starks, & Cain, 1995). 이 과정에서 중요한 것은 명확한 정보를 제공하는 것이며(Thomas, 2010), 특히 노인 집단에게 요구되는 것은 의료관련 내용에 대한 지식과 판단력이다(Porensky & Carpenter, 2008). 따라서 추후 우리 사회에 AD를 제도화하기 위해서는 현재 우리나라의 노인들의 AD 자체와 관련한 영역들에 대한 지식이 매우 미흡함을 감안하여 관련 의료 상황 즉 연명치료나 임종기 상황에 대한 교육이 필요하다. 덧붙여 AD가 본연의 목적을 달성되도록 하기 위해 AD의 기본철학, 전제, 구성 내용, 작성 과정 등 전반에 걸친 대중 교육이 필요하고 특히 작성과정과 맥락에 대한 홍보가 더욱 필요할 것으로 본다.
인구학적 특성에 따른 AD 관련 지식의 차이 분석 결과 성별, 교육수준, 경제수준, 연명치료에 대해 듣거나 주변에서 경험이 있는 경우 3영역 모두에서 유의한 차이가 있었다. 즉, 남성에서, 교육수준이 높을수록, 경제수준이 높을수록, 그리고 연명치료라는 용어를 들은 적이 있는 경우 전반적 지식수준이 유의하게 높았다. 이는 매우 자연스러운 결과로 사료되는데 특히 후자 3개 변수에서는 더욱 그러하다. 특히 교육수준이 높을수록 AD 3영역 모두에서 지식이 높은 본 연구결과는 AD에 대한 지식은 교육수준이 높을수록 증가함을 보인 선행연구(Jackson, Rolnick, Asche, & Heinrich, 2009) 결과와 일치하며, 남성이 여성보다 AD 지식수준이 높은 것은 본 연구와 앞선 선행연구결과에 근거할 때, 남성 노인의 교육 수준이 여성보다 전반적으로 높음에 기인하는 것으로 추정해 볼 수 있다.
한편, 경제수준에 따라 AD관련 지식수준에 차이가 있는 것으로 나타난 본 연구결과는 사회경제적 부담이 말기상황에서의 의사결정에 영향을 미치는 것으로 밝힌 Yun (2009)의 연구결과와 더불어 시사하는 바가 크다. 즉 사회경제적 부담이 말기 의료결정이 영향을 주는 요인이면서 동시에 경제 수준이 AD관련 지식수준에도 영향을 준다면, 상대적으로 경제적 약자 계층에 대한 교육과 홍보에서 이러한 결과와 관련한 배려가 요구될 수 있다. 국내외 선행연구를 비교해 보면 의학적으로 소생불가능 상태에서 홍콩 노인의 55.0%가 환자 자신이 연명치료 포기 여부를 결정할 것이라고 응답했다(Ting & Mok, 2011). 반면, 우리나라 국민들은 본인이 말기인 상황에서 사회경제적 부담이 없는 경우에는 3명중 2명이, 사회경제적 부담이 있다고 가정한 경우에는 이보다 줄어 44.9%만이 본인이 말기와 관련된 의사결정을 해야 한다고 응답하였다(Yun, 2009). 다시 말하면, 경제적인 문제가 압력으로 작용하여 환자의 자율적인 AD관련 의료결정에 영향을 미칠 수 있다. 이는 우리사회가 AD의 오남용을 우려하는 한 요인으로 작용하므로(The Asian Institute for bioethics and health law, 2009) 관련 제도가 사회에 정착되기 위해서는 사회보장제도의 정비, 호스피스-완화의료 제도에 대한 지원 등 사회경제적 지원 확대가 함께 이루어져야 할 것이다. 이러한 사회 전반의 인프라가 동시에 정비되어야 불필요한 연명치료 대신 존엄한 죽음을 맞기 위한 AD의 진정한 목적이 실현될 수 있을 것으로 본다.
AD와 관련한 정보 수준은 AD 작성 예측 요인으로 보고되고(Campbell, Edwards, Ward, & Weatherby, 2007) 노인에서 AD에 대한 지식은 가족이나 친구와 같은 의미있는 타인과의 임종기 케어에 대한 의사소통에 대한 예측요인으로 보고되는(Ko & Lee, 2009) 사실을 감안하면 우리사회에 AD를 도입하는데 있어서는 노인들의 낮은 지식수준과 이해도를 고려하여 충분한 정보를 제공하고 교육할 필요가 있으며, 효용도 제고를 위한 노력의 필요성이 제기된다.
국내외적으로 인구학적 변수관련 차이를 보고한 선행연구가 드물고, 더욱이 우리나라 노인들의 AD관련 지식수준을 임종기 치료, 연명치료, AD 문서에 대한 정보의 다문항 다영역으로 파악한 선행 연구 자체가 없어 연구결과를 직접 비교 제시하는 것은 한계가 있다. 그러나 본 연구 결과는 우리나라에서 AD 활용도를 높이기 위한 전제조건으로 노인들의 AD 관련 지식수준을 정확히 파악하는 것이 중요하며 정책개발을 위한 기초자료를 제공하였다는 것에 큰 의미가 있다. 향후 AD 관련하여 보다 효과적인 정보 제공 및 교육 방법에 대한 추후 연구가 진행되기를 제언한다.

결 론

본 연구는 AD의 주사용자 집단인 노인들의 AD에 대한 전반적인 이해와 인지수준, 지식수준을 확인하고자 시도되었다. 본 연구에서는 AD 관련 지식을 3개 영역 즉, 임종기 치료, 연명치료 및 AD 문서 그 자체에 대한 지식을 확인하였는데, 전체 정답률은 39.3%로 우리나라 노인들의 AD관련 지식은 상당히 낮은 것으로 나타났다. 또한 지속적 식물상태(Persistent vegetative state; PVS)나 뇌사(Brain death)에 대한 이해도는 높은 편이나 호스피스 완화의료에 대한 이해도는 낮으며, 심폐소생술(Cardiac pulmonary resuscitation; CPR)에 대한 정의는 알고 있으나 심폐소생술 후 생존율에 대한 지식은 잘 알지 못하며, 연구대상자의 70.0% 이상이 치료를 허락 또는 거절할 환자의 권리를 알고 있으나, AD 작성은 변호사가 하는 것으로 잘못 알고 있는 것으로 나타났다. 특히 인구학적 특성에 따른 AD 관련 지식의 차이 분석 결과 남성이 여성보다, 교육수준이 높을수록, 경제수준이 높을수록, 연명치료라는 용어를 들었거나 아는 경우 AD관련 전반적 지식수준이 유의하게 높았다. 국내외적으로 인구학적 변수관련 차이를 보고한 선행연구가 드물고, 더욱이 우리나라 노인들의 AD관련 지식수준에 대한 선행 연구가 미진한 상태라 본 연구 결과는 우리사회에 AD를 도입하기 전에 주 대상자인 노인들에게 AD에 대한 충분한 정보제공 및 교육이 필요하다는 것을 시사한다.

Acknowledgements

This work was supported by the new faculty research program 2011 of Daejeon University.
We gratefully acknowledge the data collection efforts of Dr. Sujin Kho, a member of Ulsan university hospital.
이 논문은 2011학년도 대전대학교 신진교수연구비에 의해 지원되었음.

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